Patientinddragelse og europæisk samarbejde sætter smerte på dagsorden
Kroniske smerter savner politisk og faglig bevågenhed. I patientforeningen FAKS arbejder vi for at styrke indsatsen med patientens stemme i centrum. Nationalt og europæisk samarbejde med forskere og sundhedspersonale kan bane vejen for mere fokus, bedre rammevilkår og bedre behandling på smerteområdet.
Millioner af mennesker lever med kronisk smerte, og det er en af de hyppigste årsager til, at vi opsøger lægen. Særligt High-Impact Chronic pain (HICP) 1 og kompleks kronisk smerte har enorm negativ indvirkning på livskvalitet, funktionsniveau og samfundsøkonomi 2+3 . Desuden har vi i Danmark formelt, sundhedspolitisk valgt at prioritere indsatser over for kroniske sygdomme.
Derfor kan det være svært at forstå, hvorfor kronisk smerte savner fokus og indsats.
Kronisk smerte betragtes alene som et symptom
Kronisk smerte betragtes alene som et symptom, hvilket er en af hovedårsagerne. Dette er i strid med de sundhedsvidenskabelige organisationer – The European Pain Federation (EFIC) og The International Association for the Study of Pain (IASP). De mener, at kronisk smerte bør anskues som en tilstand i sin egen ret, fordi det både organisatorisk, behandlingsmæssigt og videnskabeligt giver bedre mening. Denne tilgang bakkes op af WHO`s sygdomsklassifikationssystem ICD-11. Her kan kronisk smerte henholdsvis optræde som del af tilgrundliggende sygdom eller skade – kronisk sekundær smerte, eller som en selvstændig tilstand – kronisk primær smerte.
En anden årsag til den manglende bevågenhed er, at non-maligne smerter ikke er dødelige i sig selv. Ikke desto mindre er det selvvurderet helbred og antallet af kvalitetsjusterede leveår (QALY) drastisk reduceret hos en betragtelig del af patientgruppen4+5. Det handler særligt om dem som klassificeres med kronisk kompleks smerte og med high impact chronic pain.
Mangel på sundhedsfaglig ekspertise og behandlingstilbud
Resultatet af manglende sundhedspolitiske opmærksomhed og faglige prestige i at arbejde og forske i kronisk smerte er, at der mangler behandlingstilbud og opdateret viden bl.a i frontlinjen i primærsektoren. Der er for lidt undervisning om kroniske smerter på de sundhedsfaglige grunduddannelser, og mangel på obligatorisk efteruddannelse. Desuden er der for få specialiserede og non-farmakologiske tilbud som de praktiserende læger kan henvise smertepatienter til. De tværfaglig smertecentre i Danmark har således kun en kapacitet på omkring 7000 patienter om året. Dette skal ses i lyset af, at 13.6% cirka 550.000 personer lever med high impact chronic pain – HICP.6
“Mennesker med kronisk smerte oplever, at de bliver overladt til sig selv.”
Et andet eksempel på, at mennesker med kronisk smerte lades i stikken på et organisatorisk og sundhedspolitisk plan er manglen på et forløbsprogram. Dette eksisterer der inden for andre store og velkendte folkesygdomme. Det er med til at sikre, at forebyggende og behandlingsmæssig indsats og opgaver samt fordelingen af disse er aftalt mellem sektorer og faggrupper og forhandlet ind i de praktiserende lægers overenskomst. På den måde kan patienterne opleve kontinuitet og undgå at blive kastebolde i sundhedssystemet. Indenfor kroniske smerter mangler der imidlertid sådan formel proaktiv, forebyggende og koordineret indsats. Derfor er det ikke overraskende, at mange mennesker med kronisk smerte oplever, at deres smerte bliver bagatelliseret og de bliver overladt til sig selv.
Vigtigt nationalt og europæisk samarbejde
I patientforeningen FAKS har vi i over et årti både på nationalt og europæisk niveau samarbejdet med andre patientorganisationer, forskere og klinikere. I Danmark arbejder vi blandt andet sammen med Dansk Smerteforum, Smertecenter Syd’s forskergruppe på OUH og Center for Neuroplasticitet og Smerte (CNAP) på Aalborg Universitet. På europæisk plan har FAKS været medlem af patient- paraplyorganisationen Pain Alliance Europe – PAE siden stiftelsen i 2011 (Se infoboks). Senere har vi indledt en dialog med den sundhedsfaglige europæiske smertesammenslutning – EFIC (Se infoboks). EFIC har blandt andet hjulpet os med at blive godkendt som en sygdomsbekæmpende organisation i Danmark for at kunne modtage støtte fra Sundhedsministeriet. Vi har desuden deltaget på en række af deres smertekonferencer som de afholder hvert andet år i forskellige europæiske lande. Senest er FAKS blevet en formel del af den sundhedspolitiske platform Societal Impact of Pain – SIP.
Målsætning om at øge den sundhedspolitiske bevågenhed på kroniske smerter
Samarbejdet med disse interessenter består blandt andet i at dele viden og erfaringer omkring situationen i de forskellige lande. Dette angår også de organisatoriske vilkår for smertebehandlingen i sundhedsvæsenet og det sundhedspolitiske landskab i forhold til politik og lovgivning der i sidste ende påvirker smertebehandlingen. Vi har også lavet en række holdningspapirer og informationsmaterialer om kroniske smerter som er oversat til mange forskellige sprog. Ikke mindst har vi deltaget ved møder og aktiviteter i Bruxelles og Europaparlamentet med en målsætning om at øge den sundhedspolitiske bevågenhed overfor kronisk smerte.
Patientrepræsentant fra FAKS, Lars Bye Møller, Sanne Lydø og Smertecoach Mathilde Kehler, deltog i Smertekonferencen EFIC2025, under temaet: Kroniske smerter og mentalt helbred – hvordan bryder vi den onde cirkel?
Om Pain Alliance Europe – PAE
PAE er en europæisk patient paraplyorganisation som består af 40 nationale patientforeninger fra 17 lande med smerter som fællesnævner. De er så at sige smertepatientens talerør på europæisk plan. PAE har som mission at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med kroniske smerter. Dette gøres ved at skabe politisk opmærksomhed omkring de store personlige og samfundsøkonomiske omkostninger kroniske smerter har. De arbejder tæt sammen med relevante interessenter som f.eks. EFIC via SIP platformen Se mere på PAEs hjemmeside https://paeeu.eu
Societal Impact of Pain – SIP
SIP er et europæisk samarbejde, hvis overordnede mål er at øge kendskabet til kroniske smerters samfundsmæssige konsekvenser samt forbedre politik og rammevilkår på området. Det er et partnerskab mellem en række interessenter på smerteområdet. Patientrepræsentanter, fagprofessionelle, politikere, ansvarlige for offentlig økonomi.
The European pain Federation – EFIC
EFIC er en europæisk tværprofessionel organisation hvis kerneområder er uddannelse, forskning og synliggørelse af smerter. EFIC repræsenterer nærved 20.000 forskere, læger, sygeplejersker, fysioterapeuter og andre sundhedsprofessionelle fra hele Europa, der interesserer sig for behandling af og forskning i smerter.
Patienter på scenen: smerters samfundsmæssige indflydelse kræver handling
Et højdepunkt ved EFIC 2025 var en session arrangeret af Societal Impact of Pain – SIP med titlen: “Smerte og mental sundhed: Kan sundhedsprofessionelle og patienter gøre en forskel?”
Her deltog både forskere, klinikere og patientrepræsentanter fra hele Europa. Lars Bye Møller fra FAKS delte sine personlige erfaringer og refleksioner fra 15 års arbejde med patientstøtte og interessevaretagelse samt det selv at leve med kroniske smerter i 25 år.
“Vigtigheden af individualiseret behandling med patientindragelse og fælles beslutningstag.”
EFIC2025 patientinvolvering ved stor europæiske smertekonference
I år blev EFICs smertekonference afholdt i Lyon i Frankrig. FAKS blev repræsenteret af Sanne Lydø, Mathilde Kehler og undertegnede, Lars Bye Møller. Årets tema var: “Kroniske smerter og mentalt helbred – hvordan bryder vi den onde cirkel?
På konferencen brugte vi som sædvanlig meget af vores tid og ressourcer på at netværke med forskere, klinikere og patientrepræsentanter fra andre lande. Blandt andet flere af medlemmerne fra Pain Alliance Europe – PAE, der altid har en stand på EFICs konference. Vi havde også et formelt møde i Societal Impact of Pain – SIP netværket. Ikke mindst forsøgte vi at deltage i så mange oplæg som muligt for at holde os opdateret på den nyeste smerteforskning og bidrage med patientperspektivet fra tilskuerpladserne. I år stod vi dog også selv på scenen ved en session og var moderator på en.
Lars fremhævede blandt andet smertens komplekse karakter og understregede relevansen af en bio-psyko-social forståelsesramme. Ikke mindst vigtigheden af individualiseret behandling med patientinddragelse og fælles beslutningstagning. Andre centrale emner i sessionen var behovet for tværfagligt samarbejde, manglende legitimitet omkring usynlige smerter, ulighed i sundhedsvæsenet. Du kan se præsentationerne her: SIP Session: Pain and Mental Health: Can Healthcare Professionals and Patients Have a Societal Impact
Patientorganisationen inviteres til at være moderator
At en dansk patientorganisation som FAKS bliver inviteret til at moderere en international session er et vigtigt skridt i retning af større patientinvolvering og anerkendelse af patientperspektivet i den faglige debat. Ikke mindst er det udtryk for, at vi frivillige i patientforeningen over et årti har arbejdet hårdt på at bygge bro mellem patienter, forskere og klinikere og få vores stemme hørt. Ved EFIC 2025 var Mathilde Kehler, på vegne af FAKS, moderator på sessionen “Central Disorders Leading to Secondary Chronic Pain”. Her deltog tre erfarne oplægsholdere, Luis Garcia Larrea, Ruth Defrin og Daniel Ciampi de Andrade, der satte fokus på sammenhængen mellem centrale lidelser som neurologiske og psykiatriske sygdomme og sammenhængen til både kroniske smerter og psykiske symptomer.
“Komplekse symptombilleder kan udfordre både diagnosticering og behandling.”
Sessionen handlede om, hvordan komplekse symptombilleder kan udfordre både diagnosticering og behandling, og hvorfor det er vigtigt at tænke helhedsorienteret. Deltagerne blev aktivt inddraget, og patienter og deres repræsentanter blev inviteret til at bidrage i dialogen. FAKS er stolte af at være med til at styrke patientstemmen i den internationale smerteforskning.
Essentielt med samarbejde for at nå en større stemme overfor beslutningstagerne
Der er formentlig stadigvæk lang vej igen, før kronisk smerte bliver betragtet og behandlet som en tilstand i sin egen ret og ikke blot et symptom. Viden, uddannelse, behandlerkultur og sundhedsøkonomiske rammevilkår skal forbedres. Ikke desto mindre er der håb for fremtiden med den udvikling som i disse år sker på smerteområdet.
Internationalt set har kronisk smerte formelt fået større status med en række selvstændig smertediagnoser i WHO’s sygdomsklassifikationssystem ICD-11. Dette betyder bl.a, at kronisk smerte nu kan klassificeres som en sygdom uafhængig af anden sygdom eller skade . I Danmark har vi det seneste årti set flere danske nationale kliniske retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen omhandlende kronisk smerte, som vi i patientforeningen har været med til at udarbejde.
Kilder
- High Impact chronic pain og graduering af kroniske smerter
- Christensen,J . Bilde, L. Gustavsson, A. “The Socio-economic Cost of Pain intensive Diseases”, Dansk Sundhedsinstitut, 2011
- Jørgensen Bæksgaard,M. Davidsen,M. Schurmann Tolstrup,J;“De samfundsmæssige omkostninger ved muskel- og skeletlidelser i Danmark” SDU, 2017
- Nielsen, Svetlana Solgaard, Skou, Søren T., Larsen, Anette Enemark, Søndergaard, Jens and Christensen, Jeanette Reffstrup. “Associations of health-related quality of life with sociodemographic characteristics, health, pain, and lifestyle factors, and motivation for changing lifestyle in adults living with chronic pain: a cross-sectional exploratory study” Scandinavian Journal of Pain, vol. 22, no. 1, 2022, pp. 142-153
- Eriksen J, Jensen MK, Sjøgren P et al. Epidemiology of chronic non-malignant pain in Denmark. Pain 2003;106:221-8
- Hellmann SS, Ekholm O, Handberg G, Petersen PL, Kurita GP, Sjøgren P, Thygesen LC, Vaegter 3 HB. Graded chronic noncancer pain distribution using the Graded Chronic Pain Scale-Revised framework: a cross-sectional study. Pain Rep. 2025 May 27;10(4).
- Kvalitetsdatabasen for Udredning, Behandling og Rehabilitering af Invaliderende og Komplekse Kroniske Smerter (KUBRIKKS)
Seneste nyheder

Patientinddragelse og europæisk samarbejde sætter smerte på dagsorden

Vind præmier i december

Få den erstatning du har ret til – uden at betale for hjælp

