FAKS frivillig indstillet til årets patient- og pårørende i forskning
Professor i smerte Henrik Bjarke Vægter har indstillet Lars Bye Møller til Odense universitetshospitals (OUH) “Årets Patient i Forskning” I FAKS Foreningen af Kroniske Smerteramte er vi glade for denne anerkendelse. Vi bruger mange af patientforeningens ressourcer på at samarbejde med forskere.
Anerkendende ord
Professor Henrik Bjarke Vægter skriver blandt andet:
“Det er med stor glæde, at jeg indstiller Lars Bye Møller til prisen som “Årets Patient i Forskning 2024”. Lars har i de seneste år ydet en uvurderlig indsats som patientrepræsentant i Smerteforskningsgruppens patient- og pårørendepanel. Han har engageret sig aktivt i arbejdet for at forbedre forholdene for patienter med kroniske smerter og har været en central figur i at sikre, at forskningen i smertecenteret afspejler patienternes reelle behov og perspektiver. Hans evne til at kombinere sin personlige erfaring som patient med en dyb forståelse af forskningsfeltet har gjort ham til en uvurderlig ressource for forskerteamet”
Partnerskab med patienter på Smertecenter Syd
I 2021 tog smerteforskningsgruppen på Smertecenter Syd, OUH under Forskningsenhed for Anæstesiologi på SDU de første skridt til at oprette et partnerskab med patient- og pårørende repræsentanter omkring smerteforskning. Her har Lars Bye Møller deltaget som repræsentant for FAKS Foreningen af Kroniske Smerteramte. Via forskellige kanaler i patientforeningen har Lars blandt andet hjulpet med at få kontakt til forsøgspersoner til forsøg om forbedring af søvnløshed via kognitiv adfærdsterapi (OUH) og afdækningen af kroniske smerter og søvn med øre-EEG. Sammen med læge og Ph.d. Laila Bendix har han holdt oplæg på Dansk Smerteforums årsmøde om patient og pårørende inddragelse i forskning. Ikke mindst har Lars i samarbejde med overlæge og ph.d. Karin Due Bruun deltaget i et stort klinisk forskningsprojekt med behandling af fibromyalgipatienter med medicinen lavdosis naltrexon (LDN). Her har Lars været med til at analysere og fortolke data, skrive videnskabelig artikel, gennemgå fagfællebedømmelse og få artiklen publiceret i et medicinsk tidsskrift. Han har også selv skrevet to artikler om forsøgsresultater og metode og været med til at afholde et webinar om LDN i patientforeningen.
Stigende efterspørgsel efter patienter og pårørende
Patient og folkeinddragelse – PPI (patient and public involvement, Eng) bliver i disse år mere og mere udbredt i Danmark. Flere af fem regioner i Danmark og 25 hospitalsenheder har formuleret forskningsstrategier med PPI. Desuden kræver en del private og offentlige fonde patientinddragelse, når der ansøges om forskningsmidler. Derfor er der bud efter os patienter og pårørende som aldrig før.
Patienter kan være med til afdække videnshuller i sundhedsforskning
Bliv selv en aktiv del af smerteforskning
Ønsker du selv at bidrage med dine erfaringer til forskning og behandling inden for kroniske smerter. Dette kan f.eks. skyldes, at du har oplevet undren eller ligefrem frustration over, at din læge ikke udviser interesse for symptomer og faktorer, der har betydning for din hverdag og trivsel. Under alle omstændigheder kræver det først og fremmest, at du selv lever med smerter eller er pårørende.
Der er rig mulighed for at deltage i diverse undersøgelser og forskningsprojekter
Skal du være formel patientrepræsentant i indgå i forskningsprojekter på vegne af FAKS Foreningen af Kroniske Smerteramte kræver vi mere. Du skal have evnerne til at se ud over egen næsetip og perspektivere dine personlige erfaringer og sætte dig i andre smerteramtes sted. Desuden er det ofte en fordel i en vis grad at forstå forskningens præmisser og metode. Under alle omstændigheder at være motiveret for at læse op på og lære om disse. Du kan finde oplysninger om at være frivillige i FAKS på vores hjemmeside her. Lyder dette som urealistiske krav, er der rig mulighed for at deltage på egne vegne i diverse undersøgelser og forskningsprojekter som FAKS løbende formidler via vores nyhedsbrev til medlemmer, hjemmeside og sociale medier. Forskellige universitetshospitaler og forskningenheder har desuden deres egne mere eller mindre etableret enheder til at fremme patient og pårørendeinddragelse i sundheds- og smerteforskning. Du kan kontakte smerteforskningsgruppen på Smertecenter Syd om deres patientforskningspanel på smerteforskning.ouh@rsyd.dk. Odense universitetshospital har desuden Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende som du kan henvende dig til.
Kort om Lars
Lars har været aktiv som frivillig i patientforeningen FAKS i over 15 år. Han er bl.a kontaktperson i ungdomsafdelingen, hvor han sammen med Sanne Lydø skaber et socialt fællesskab for mennesker med smerter med rummelighed, erfaringsudveksling og aktiviteter. Lars er aktiv inden for det sundhedspolitiske i forlængelse af hans deltagelse i Societal Impact of Pain med de europæiske organisationer Pain Alliance Europe – PAE og European Pain Federation -EFIC. Han har en særlig interesse for det sundhedsvidenskablige. Udover at gøre en stor indsats for selv at forstå videnskabelig evidensbaseret metode samt klinisk praksis og organisering af sundhedsvæsenet, forsøger han at videreformidle denne viden. Han har være involveret i forskellige forskningsprojekter og samarbejdet med Sundhedsstyrelsen og Sundhedsministeriet. Sidst men ikke mindst har Lars selv levet med kroniske smerter i form af fibromyalgi i over 25 år. Han kæmpet som mange andre med at finde en balance mellem ambitioner, drømme og aktiviteter på den ene side og ressourcer og smerter på den anden.