Europæisk smertekonference med nyeste smerteforskning

november 8, 2023

behandlingen af kroniske smerter har lav sundhedsfaglig status og prioriteres ikke særlig højt sundhedspolitisk

Hvis du læser denne artikel, lever du måske ligesom mig selv med kroniske smerter, er pårørende eller beskæftiger dig fagligt med området.
Derfor kommer det måske heller ikke bag på dig, at behandlingen af kroniske smerter har lav sundhedsfaglig status og ikke prioriteres særlig højt sundhedspolitisk. Dette er også medvirkende til at vidensniveauet for kroniske smerter er lavt blandt sundheds- og socialvæsen samt befolkningen.

For at ændre på dette er der behov for stærke organisationer der kan styrke samarbejde samt udveksling af viden og erfaringer på tværs af patienter og fagfolk, organisationer og landegrænser. EFIC (European Pain Federation)¹ er en af disse organisationer og deres store videnskabelige smertekonference hvert andet år er en platform, hvorfra meget viden og samarbejde udspringer. FAKS deltog i den 11. konference, der afholdtes i Valencia, Spanien.

Klædt på til smerteforsknings konference

For to år siden afholdte EFIC deres videnskabelige smertekonference i København, hvor jeg deltog for første gang.
Set i bakspejlet var jeg ikke forberedt til det massive program og de mange mennesker. Jeg var også meget plaget af smerter på daværende tidspunkt og fik derfor ikke så meget ud af konferencen, som jeg følte jeg burde. Dette var heldigvis anderledes i år.

Til smertekonferencen i Valencia havde jeg færre smerter og derfor også mere fysisk og mentalt overskud. Dette hang blandt andet sammen med erfaringer, forberedelse og gode mestringstrategier. Jeg var rejst til Spanien i god tid i forvejen med min kollega Sanne Lydø og kombinerede det frivillige arbejde med lidt ferie i varmen.

Det gjorde det også muligt for mig at afprøve transporten til og fra stedet, hvor konferencen blev afholdt for at blive klogere på, hvad der var lettest. Desuden havde jeg i god tid inden konferencen sat mig ind i programmet, udvalgt fagligt indhold af interesse og relevans samt prioriteret mellem oplæggene.
Det lykkedes mig at indlægge pauser mellem hvert oplæg, så jeg havde tid til at hvile både krop og hjerne. På den måde undgik jeg, at smerterne accelererede og tog magten fra mig.

Kort om EFIC

EFIC er en europæisk tværprofessionel organisation, hvis kerneområder er uddannelse og forskning samt synliggørelse af smerter.

Organisationen blev grundlagt i 1993 med afsæt i en anden vigtig organisation indenfor smerteområdet – den internationale smerteorganisation IASP (Internationel Association for the Study of Pain).

EFIC repræsenterer nærved 20.000 forskere, læger, sygeplejersker, fysioterapeuter og andre sundhedsprofessionelle fra Europa, der interesserer sig for behandling af og forskning i smerter.

Har du lyst til at blive klogere på mestringstrategier til smerteramte, kan jeg anbefale artiklen “Mestringstrategier på prøve”. Her deltager jeg også i en stor konference i udlandet med min kollega Sanne Lydø. I den forbindelse bliver vores praktiske og mentale mestringstrategier sat på prøve og vi giver nogle gode tip og triks til dig der lever med kroniske smerter samt sætter vores situation i perspektiv.

Udpluk fra konferencen

Jeg har i artiklen her valgt blot at nævne et lille udpluk af det faglige indhold fra konferencen. Hvis du er interesseret, kan du se hele programmet og dykke mere ned i emnerne og forskningen bag ved følge linket i kildehenvisninger²

Farmakogenetik – smertemedicin efter dine gener

Forestil dig næste gang du kommer på apoteket, at farmaceuten kan slå op på sin computer og finde, hvordan netop din krop omsætter den ordinerede medicin og hvor meget netop du optimalt set skal have. Det lyder måske i dine øre som noget der hører til en sci-fi film. Ikke desto mindre har man i Holland i en forsøgsordning indført et såkaldt medicinsk pas baseret på genetiske informationer om den enkelte persons måde at omsætte smertemedicin på.³

For at forstå det behandlingsmæssige potentiale ved dette, vil jeg introducere dig for begrebet genetisk polymorfisme. Langt størstedelen af vores samlede arvemateriale er ens for alle mennesker. Den sidste bid som er forskellig dækker over variationer i vores gener, der blandt andet koder for vigtige enzymer og cellefunktioner. Disse har blandt andet indflydelse på, hvordan den biokemiske omsætning af lægemidler foregår og hvordan medicinen påvirker vores krop.

Små forskelle i vores gener kan i praksis betyde, at der er forskel på den optimale dosis af en bestemt type medicin for dig og mig. Ikke mindst den terapeutiske effekt og omfanget af bivirkninger. Det kan ligefrem være, at den medicin der virker på dig måske slet ikke virker på mig.
Ikke desto mindre anvendes denne viden så vidt jeg ved kun sparsomt i klinisk praksis i dag indenfor f.eks cancerbehandling. Dette kan umiddelbart kan virke tosset og ligefrem uetisk, men jeg forestiller mig, at det kan skyldes forskellige forhold. Der mangler videnskabelige studier som påviser de terapeutiske fordele i klinisk praksis på mennesker der får skræddersyet medicin overfor dem der blot får medicin som vaneligt. Det har måske også noget at gøre med udgifter til de genetiske tests omend disse efterhånden er blevet relativt billige. Ikke mindst har det sandsynligvis noget at gøre med vaner, behandlerkultur samt lavpraktiske og organisatoriske barrierer.

fremtiden kommer til at byde på flere eksempler af skræddersyet medicin

Til trods for dette tror jeg, at fremtiden kommer til at byde på flere eksempler af skræddersyet medicin forhåbentlig også indenfor smertebehandling. Under alle omstændigheder bliver emnet bredt set prioriteret sundhedsvidenskabeligt og forskningspolitisk. F.eks satte det danske Uddannelses- og Forskningsministerie fokus på emnet i 2017 i den forskningspolitiske strategi. Der skrives blandt andet “Det uudnyttede potentiale inden for personlig medicin er stadig særdeles stort, men forskningsbehovene er også tilsvarende store, hvis potentialerne skal realiseres.”⁴

Træning, fysisk aktivitet og smerter

Måske er du en af dem som er træt af at få tudet ørene fulde af, hvor hvor vigtigt det er at træne og bevæge sig, ikke mindst at have dårlig samvittighed over, at du ikke bevæger dig tilstrækkeligt. Ikke desto mindre er træning eller en eller anden form for bevægelse nødvendig for, at vi som mennesker bevarer vores funktionsevne og livskvalitet.

der eksisterer en undergruppe af smertepatienter der har et sensibiliseret smertesystem

På smertekonferencen i Valencia var der en række oplæg omkring træning, bevægelse og smerter. Her hørte jeg blandt andet den danske forsker og fysioterapeut Henrik Bjarke Vægter fra Syddansk Universitet.⁵ Henrik gennemgik, hvordan træning groft forsimplet påvirker “almindelige mennesker” og kroniske smertepatienter forskelligt. Under alle omstændigheder er der noget der tyder på, at der eksisterer en undergruppe af smertepatienter der har et sensibiliseret smertesystem.

Selvom motion og træning derfor har nogle generelle sundhedsgavnlige effekter på alle mennesker, kan det resultere i en opblussen af smerter hos en del af os som lever med generaliserede smerter såsom fibromyalgi. Denne kropslige overreaktion risikerer at resultere i manglende lyst eller ligefrem frygt for bevægelse. Derfor er det vigtigt at tilpasse belastningen, typen af bevægelse og hyppigheden til den enkelte smertepatient. Dette øger sandsynligheden for at bibeholde motivation og gøre fysisk aktivitet og bevægelse til en vane forbundet med noget positivt.

EFIC har i øvrigt lavet kampagnen “On the move“ for netop at skabe opmærksomhed på betydningen af motion og bevægelse blandt mennesker med kroniske smerter.⁶

Smerter hos børn og andre udsatte grupper

Den internationale smerteorganisation IASP (International Association for the Study of Pain) har i 2019 sat fokus på særlige grupper af udsatte mennesker med smerter. Herunder ældre, torturofre og smertepatienter med kognitiv eller psykiatrisk sygdom og børn. Disse patientgrupper er særligt udsat for ikke at modtage tilstrækkelig smertebehandling i sundhedssystemet, fordi de kan manglende evner og autoritet til at tale deres egen sag.

På min vej rundt på konferencen stødte jeg en af dagene på en udstilling omkring smerter hos børn. Den portugisiske sammenslutning for studie af smerter (APED) udskriver hvert år en tegnekonkurrence til børn omkring smerter. Målet med konkurrencen er både undervisningsmæssigt og oplysningsmæssigt at sætte større fokus på smerter hos børn. Ikke mindst hvor meget der kan forbedres i smertebehandlingen af børn ved mere viden og samarbejde mellem forældre, børnene og sundhedspersonale. Mig bekendt mangler der også i Danmark viden og ekspertise i børn og smerter på tværs af specialer og regioner. Imidlertid ved jeg, at der på Rigshospitalet eksisterer Videnscenter for Børnesmerter.⁷

Inddragelse af personer med smerter

På smertekonferencen i Valencia – EFIC2019 var der dedikeret et helt spor til emner med patienten i centrum.
Det var det i forbindelse med dette, at jeg som patientrepræsentant var blevet inviteret af danske Morten Høgh fysioterapeut, Ph.d.Master i smertevidenskab og næstperson for EFIC’s uddannelseskomité.

Sammen med en række andre smertepatienter fra andre lande og organisationer deltog jeg blandt andet i en workshop om patientuddannelse. Formålet med workshoppen var at finde den bedste praksis i patientundervisning af andre patienter. Vi skulle udvikle idéer og forslag til fremtidige initiativer på området og identificere elementer, der kan styrke samarbejde og patientinddragelse for at skabe bedre patientuddannelse.

selvstændighed og handlefrihed betyder meget for identitet og selvværd som menneske

Patientuddannelse handler kort sagt om, at vi patienter får redskaber til at mestre vores dagligdag, smerter, ressourcer og sociale relationer på en mere hensigtsmæssig måde. På den måde kan vi bevare den bedst mulige funktionsevne og livskvalitet på trods af smerterne. Medicin og passive behandlinger alene kan sjældent fjerne kronisk smerter og førstnævnte er ofte forbundet med bivirkninger særligt på lang sigt. Desuden betyder selvstændighed og handlefrihed meget for identitet og selvværd som menneske. Derfor er det vigtigt at bibeholde så meget som muligt af denne, hvilket patientuddannelse kan hjælpe med.

Det var interessant at lytte til perspektiver, ideer og erfaringer fra andre mennesker fra andre lande og kulturer som også lever med smerter, og jeg tror, at EFIC`s smerteuddannelseskomité gør det rigtige ved at inddrage patienter.

På forhåbentlig gensyn

EFICs næste og 12 smertekonference bliver afholdt i Dublin, Irland. Her vil programmet blandt andet fokusere på smerter og følgesygdomme i den digitale alder. Jeg håber naturligvis på, at vi som patientforening kan finde pengene og energien til at deltage.

Varme hilsner fra Valencia Spanien,
Lars Bye Møller

Kildehenvisninger

European painfederation hjemmeside, http://www.europeanpainfederation.eu

2. EFIC smertekongres 2019, https://efic-congress.org/2019/

3. Prof. dr. Ron van Schaik, Erasmus MC · Department of Clinical Chemistry https://www.erasmusmc-rdo.nl/project/dna-passport/

4. FORSK2025 – fremtidens løfterige forskningsområder, uddannelses og forskningsministeriet, 2017 https://ufm.dk/publikationer/2017/forsk2025-fremtidens-lofterige-forskningsomrader

5. Vaegter Henrik, https://portal.findresearcher.sdu.dk/da/persons/
hbvaegter

6. EFIC On the move campaign, https://europeanpainfederation.eu/advocacy/
current-projects/efic-on-the-move/

7. Videnscenter for børnesmerter, Rigshospitalet https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/videnscenter-for-boernesmerter/Sider/default.aspx

FAKS

Artikel er skrevet af Lars Bye Møller.
Lars har i 15 år arbejdet med sundhedsvidenskab, sundhedspolitik og internationale kontakter i foreningen.
Lars har levet med smerter og fibromyalgi i 25 år.