Mestringsstrategier på prøve

februar 21, 2023
Kategori: Nyt fra FAKS, Råd og vejledning

Mestringsstrategier er en vigtig del af hverdagen med smerter. I denne artikel vil vi med udgangspunkt i vores deltagelse i en international smertekonference i Dublin i 2022, give dig et indblik i den planlægning samt de praktiske og følelsesmæssige mestringsstrategier, det krævede for os at kunne tage afsted. Måske du som smerteramt eller pårørende kan genkende nogle af situationerne, udfordringerne og strategierne fra din hverdag.

Mvh. Sanne Lydø og Lars Bye Møller

God planlægning er udtryk for, at du har opbygget en forståelse af den virkelighed, der omgiver dig

Planlægning, planlægning og atter planlægning

Planlægning er en utrolig vigtig del af hverdagen, når man som os lever med kroniske smerter. Særligt når vi bevæger os udenfor vores vante omgivelser og rutiner, kan det betale sig at undersøge og gøre sig nogle tanker om, hvilke udfordringer der kan opstå.

Allerede lang tid forud for smertekonferencen i Dublin påbegyndte vi vores planlægning. Blandt andet brugte vi en del tid på at undersøge mulighederne for et sted at bo under opholdet. På den ene siden måtte det ikke ligge for langt væk fra konferencestedet, på den anden side måtte det heller ikke være for dyrt. Vi endte derfor med at finde en lejlighed via AirBnB som befandt sig cirka 2 km fra konferencestedet.

Mulighederne for offentlig transport havde vi også undersøgt hjemmefra. Dublin har bl.a. et velfungerende og billigt bussystem. Imidlertid kender vi til situationen i København, hvor det ikke altid er muligt at få en siddeplads, særligt i myldretid. Derfor undersøgte vi Dublins udbud af bycykler, hvilket er stort. Hver morgen og eftermiddag kunne vi derfor tage en bycykel stort set fra hoveddøren til konferencen og tilbage igen – eller rettere sagt troede vi. Det viste sig nemlig, at bycykelsystemet er utroligt populært blandt de lokale i Dublin. Cykelstationen tæt ved vores lejlighed blev hurtigt tømt om morgen, når folk skulle på arbejde og i skole. Heldigvis fandt vi en anden bycykelservice i nærheden, som vi også kunne benytte, selvom den var lidt dyrere.

forberedelse giver mindre risiko for uforudsete anstrengelser og stress samt mere mental ro

Vi ankom til Dublin nogle dage før konferencen, så vi havde god tid til at finde os til rette og lære byen at kende. Vi prøvede turen til konferencestedet dagen inden konferencen startede, så vi var fortrolige med ruten og transporttiden dertil. Vores erfaring efter mange år med smerter har lært os, at sådan forberedelse giver mindre risiko for uforudsete anstrengelser og stress og mere mental ro.

Tænk løsninger i stedet for begrænsninger

De fleste konferencer er helt naturligt forbundet med mange timer, hvor det er nødvendigt at sidde ned og lytte. Derfor er det første vi gør, når vi kommer til nyt sted at finde ud af, hvordan siddeforholdene er. Stolenes ergonomi betyder selvfølgelig en del men også hvorvidt pladsen tillader, at benene kan strækkes. Desuden om stolens placering i rummet giver mulighed for at rejse sig undervejs i et foredrag for at strække benene og ryggen eller mulighed for at liste væk uden at forstyrre for meget, hvis vi ikke kan holde til mere.

Lars plages bl.a. af smerter i fødderne fra at have sko på i længere tid ad gangen og smerter i lænden, hvis vi skal sidde ned i lang tid. Han har derfor lært at smide skoene og sidde med benene oppe op på en tilstødende stol. Sanne lider bl.a. af kroniske rygsmerter og medbringer gerne en eller flere puder, som hun kan anvende som støtte. Alt efter hvor mange år du har levet med kroniske smerter, har du sandsynligvis selv en række kneb, der letter og muliggør deltagelse i forskellige aktiviteter.

Selvom konferencer er forbundet med meget stillesiddende aktiviteter kan der også være situationer, hvor vi står meget op. Desværre er dette også tit en udfordring. Hvis smerterne i f.eks. Lars fødder først fremprovokeres, kan det accelerere smertefølsomheden og tage mange dage for ham at blive dem kvit igen. Sanne derimod bliver hurtigt træt i ryggen af at stå op i længere tid, og hvis først smerterne bider sig fast, kan selv små aktiviteter virke uoverkommelige. Disse begrænsninger er en udfordring i situationer, hvor vi støder ind i folk, som vi gerne vil snakke med eller som gerne vil snakke med os. Derfor har vi også her nogle strategier og kneb i baglommen.

Det kan være svært for mange af os at tilkendegive vores funktionsbegrænsninger og handicap overfor omgivelserne og os selv

Hvis du ikke kan stå op i længere tid, er det naturligvis oplagt at spørge din samtalepartner direkte, om det ikke er muligt at flytte samtalen et sted hen, hvor det er muligt at sidde ned. Det kan ikke desto mindre være svært at tilkendegive vores funktionsbegrænsninger og handicap overfor både omgivelserne og os selv. Særligt overfor fremmede i en professionel kontekst, hvor vi gerne vil opfattes som ligeværdige og tages alvorligt. Desuden er der situationer, hvor det ikke er muligt at finde et sted og sidde ned.

En anden strategi kan derfor være at bevæge samtalen hen mod et nærstående bord, væg, eller radiator som kan give fødder og ben aflastning.

En tredje løsning kan være en teleskopisk ståstol tilsvarende den som Lars har købt (se foto). Den kan pakkes sammen, så den ikke fylder andet end et toiletrullerrør og medbringes overalt. Ikke desto mindre skal du vende dig til, at teleskopstolen sandsynligvis tiltrækker opmærksomhed. Derfor kan et sådan et synligt hjælpemiddel være en mental barriere for nogle af os, i hvert fald til at begynde med.

Økonomisering af ressourcer (pacing)

Vi havde på forhånd accepteret, at vi ikke ville have energi til at deltage i det fulde konferenceprogram. Konferencen strakte sig nemlig over fire sammenhængende dage fra omkring kl 9-18 hver dag med adskillige workshops og oplæg. Derfor måtte vi vælge det ud, som vi fandt mest relevant og interessant. Alligevel kom vi nogle dage til at blive lidt længere end planlagt. Enten fordi vi gerne lige ville høre endnu et interessant oplæg, eller fordi vi faldt i snak med folk. Så trods relativ god planlægning kom vores ressourcer og mestringsstrategier også på prøve.

personer med kroniske smerter og et fejlkalibreret nervesystem bliver let overbelastet

Vi kender nok alle sammen til det med af blive revet med af en situation og overskride vores ressourcer, uanset om vi lever med kroniske smerter eller ej. Konsekvenserne er imidlertid mere omfattende for personer med kroniske smerter og et fejlkalibreret nervesystem, som let bliver overbelastet og tager lang tid at vende tilbage til ligevægt. Derfor forsøger vi også, at være bevidste om og prioritere vores behov for pauser. Når det lykkes, betyder det, at vi undgår at overbruge os selv, og dagen kan gennemføres uden, at smerterne trigges og forværres på længere sig. Vores erfaring er, at bedre økonomisering af vores ressourcer giver mere stabilitet. Selvom det kan være svært at holde pauser og trække stikket, betyder det sandsynligvis, at du på den på den lange bane kan præstere mere samlet set. Denne erkendelse er måske værd at holde fast i, hvis du føler at du ikke præsterer nok, og at tingene går for langsomt, når du samtidig skal tage hensyn til dine smerter. En rolig start på dagen betyder også meget for os begge. Derfor sætter vi tid af til afspænding eller meditation, inden vi skal ud af døren. Vi prioriterede også at komme i god tid til dagens program og derved undgå unødvendig stres. Bevidstheden om at konferencen kun var et afgrænset antal dage betød dog, at det var til at overskue at blive udfordret på vores ressourcer, energi og smerteniveau. Desuden var det godt at være to afsted, som kender hinandens behov godt, så vi kunne snakke om tingene og støtte hinanden.

Omstillingsparathed og accept

Som du har læst i det foregående afsnit er planlægning og økonomisering af ressourcer vigtigt, når du som os lever med smerter. Imidlertid er der meget her i verden som ikke lader sig kontrollere. Planlægning og praktiske løsninger kan ikke altid løse de situationer vi ender i. Særligt når vi befinder os udenfor vores vante rammer sammen med fremmede mennesker, kan der hurtigt opstå uforudsete og udfordrende situationer. Disse kan tære på vores ressourcer og kan trigge smerter, negative tanker og følelser, dårlig søvn og starte en ond spiral. Derfor er det vigtigt, hvordan vi tanke- og følelsesmæssigt forholder os til svære situationer og smerter i vores liv.

Det er altid en hårfin balancegang mellem på den ene side at lytte til dine ressourcer og kropssignaler og på den anden side at udfordre dig selv

Vi har begge to levet med smerter i omkring 25 år. Alligevel slås vi stadigvæk med på den ene side at acceptere de begrænsninger smerterne sætter for os, og på den anden side ikke at lade dem styre os for meget. Du er altså ikke alene, hvis du oplever, at du kæmper med disse udfordringer. Heldigvis kan tilgangen til vores tanker og følelser ligesom muskler og kredsløb trænes. Det er bare ikke noget vi er opdraget med i vores kultur på samme måde, som vi bruger tid på at holde vores krop sund. Vær opmærksom på, at målet ikke er, at du fjerner “ negative” tanker og følelser. Snarere skal du forsøge at ændre den måde, som du forholder dig til dem på. På den måde kan du undgå, at de kører på automatpilot, forstærkes og kontrollerer din adfærd. Du kan finde inspiration til dette f.eks indenfor terapiformerne kognitiv adfærdsterapi (CBT) og acceptance commitment therapy (ACT).

Kommunikation, ærlighed og kunsten at sige fra

Særligt mennesker der lever med en usynlig sygdom som kroniske smerter kan opleve at blive mødt af fordomme, mistro og misforståelser. Når du f.eks udefra betragter vores tur til smertekonferencen i Dublin, får du måske indtryk af, at der er tale om to mennesker der ikke selv lever med kroniske smerter. Dette fortegnede billede kan opstå, når vi på fotos og videomateriale på sociale medier fremstår med entusiasme og overskud. Imidlertid er der tale om korte stunder taget ud af en større kontekst, som ikke fortæller den fulde historie om vores omfattende planlægning og mestringsstrategier samt tiden væk fra kameraet. Heldigvis kan vi selv et stykke hen ad vejen gøre noget ved problemet. I stedet for at skælde ud på vores omgivelser og samfundet for ikke at vide nok om kroniske smerter og ikke at være tilstrækkelig tolerante, kan vi vælge at kigge på os selv. Du har sikkert ligesom os en række iboende og tavse forventninger om, at omgivelserne bør kunne se og forstå dine begrænsninger og tage hensyn til dem. Dette er imidlertid ikke realistisk og fører ofte til unødvendige misforståelser og konflikter. Ved at være bevidst om at kommunikere tydeligt og konstruktivt giver du dine omgivelser en mulighed for at forstå dig og tage hensyn.

Ærlighed om vores utilstrækkelighed er svært særligt i visse relationer, fordi vi udstiller vores sårbarhed

Åbenhed overfor dine omgivelser kræver dog først og fremmest, at du tør stå ved dine smerter og begrænsninger. Ærlighed om vores utilstrækkelighed er svært særligt i visse relationer, fordi vi udstiller vores sårbarhed.
Vi har lært ikke at være så optaget af, hvad andre mennesker tænker om os. I stedet prioriterer vi at undgå forværring af vores smerter og livskvalitet. F.eks smider Lars ofte skoene til møder og konferencer og går rundt strømpefødder, hvor andre har sko på, fordi det hjælper på smerterne i hans fødder. Desuden kan vi begge to gå finde på at lægge os ned og hvile ryggen, når vi er ude til konferencer eller til en familiekomsammen. Samlet set har erfaring har lært os, at kan du hvile i dine særlige behov og snakke med dine omgivelser om det på en neutral måde, bliver det ofte accepteret og ikke opfattet som svaghed eller besværlighed.

Trods gode intentioner og forsøg på åben og ærlig kommunikation til dine omgivelser, kan du desværre aldrig helt undgå misforståelser og konflikter. Hvis du oplever at dine behov og grænser bliver overhørt, kan det også være nødvendigt at sige tydeligt fra. Dette kan for nogle mennesker være en uvant og ubehagelig følelse. Når du får trænet det, vil det sandsynligvis give dig en følelse af at være tro mod dig selv og lytte til dine behov.

Selvom vi begge har levet med kroniske smerter i mange år glipper intensionen om tydelig og ærlig kommunikation også for os. Særligt i pressede situationer kan der let opstå konflikter. Vi har ikke de samme typer af smerter og har derfor på nogle områder ret forskellige begrænsninger og behov. Desuden synkroniserer vores smerte- og energiniveau ikke altid. Den af os som har mest energi eller ressourcer på et bestemt tidspunkt kan nemt glemme, at det har den anden nødvendigvis ikke. Situationen bliver ekstra tilspidset, hvis den anden part antager, at hans eller hendes ressourcer og behov er forstået. Derfor er det også vigtigt at kunne sige fra, at acceptere hinandens grænser og kunne sige undskyld, når vi kan mærke at vi har været for uopmærksomme. Vi forsøger altid at finde en fælles løsning, som kan fungere, snakke og forklare, spørge ind og prøve at forstå. Her gælder det også om at turde være sårbar og skabe et trygt rum for den ærlige kommunikation.

Afslutningsvis

Efter fire dages konference i Dublin med foredrag, workshops og netværksmøder var vi trætte og energiforladte, da vi nåede Københavns lufthavn. Trods mange år med smerter er det fortsat udfordring at finde en balance mellem ambitioner og aktiviteter på den ene side og vores smerter og ressourcer på den anden. Dette gælder særligt i nye og fremmede omgivelser, hvor vores mestringsstrategier også kommer på prøve. Ikke desto mindre vil vi ikke have været turen til EFICs smertekonference foruden. Trods en drænet energikonto, bidrog turen til møder med andre mennesker, ny faglig viden og følelsen af fortsat at kunne bidrage og blive værdsat for vores personlige og faglige evner.

Forhåbentlig har denne artikel givet dig lidt inspiration til at håndtere og leve et indholdsrigt liv med smerter.