Mange mennesker med kroniske smerter har ligesom jeg selv været igennem årelange udrednings- og behandlingsforløb. De er endt som kastebolde og svingdørspatienter  mellem fagpersoner og specialer i social- og sundhedssystemet i et forsøg på at finde forklaring og behandling af deres smerter. Desværre er smerteområdet præget af mangel på ressourcer, viden og organisering. Kommunikation, samarbejde og kondination i forløb føles også utilstrækkelig eller ikke-eksisterende.

Imidlertid er det ikke kun os, der lever med smerter eller som er pårørende, der er påvirket af smerteområdets mangelfuldhed. De fagpersoner vi møder på vores vej i både sundheds- og socialvæsenet er ligeledes frustreret over den byrde smertepatienter udgør, og vil gerne have rammerne til at gøre det bedre.

“Derfor er det blandt andet vigtigt med mere forskning på området, 

der kan synliggøre og dokumentere, hvor skoen trykker“

Forskning kan synliggøre.

Som jeg peger på i min indledning, mener jeg, at indsatsen omkring smertebehandlingen i Danmark er mangelfuld. Det ved både du og jeg der lever med smerter, og de mennesker der arbejder med og har en særlig faglig interesse i området. Desværre er det langtfra så åbenlyst for resten er det social- og sundhedsfaglige personale samt ikke mindst de politikere, der bestemmer den sundhedspolitiske indsats.

Derfor er vi altid glade for, når nogen vælger videnskabeligt og forskningsmæssigt at beskæftige sig med smerter. Dette er både en forudsætning for at blive bedre til at forstå kroniske smerters årsagsmekanismer, men også nødvendig for at synliggøre og dokumentere, hvor skoen trykker, og hvad man kan gøre for mest effektivt at forbedre indsatsen.

Forskningsprojekt om “patientforløb med generaliserede smerter” 

Det var derfor naturligt for mig at deltage, da psykolog Rikke Schultz skulle forsvare sin Ph.d omkring “ perspektiver på patientforløb med generaliserede smerter i bevægeapparatet”

Rikke bestod og fik sin PH.d. og efterfølgende mødtes vi til en kop kaffe og en snak på Forskningsenheden for Almen Praksis i KBH. Her talte vi om hendes forskningsprojekt men også om smerteområdet i en bredere forstand og de udfordringer, som vi hver især oplever som henholdsvis behandler/forsker og smertepatient/frivillig i en patientforening.

Målsætning for forskningsprojekt.

Kort fortalt var målsætningen for Rikke Schultz ph.d. at undersøge patientforløb mellem praktiserende læge, sagsbehandler og hospitalspersonale på smerteenheder. Mere præcist ville Rikke finde ud af –

1. Hvordan patienter med kroniske generaliserede smerter oplever deres tværssektorielle behandlingsforløb
2. Hvordan fagfolk fra henholdsvis almen praksis,  kommunale jobcentre og hospitaler oplever samarbejdet om patienterne.
3. Hvordan sagsbehandlerne forstår og beskriver kroniske smerter.

I denne forbindelse var der fokus på at afdække eventuelle barriere samt naturligvis forhold, der kan hjælpe den tværfaglige koordinering mellem disse mennesker og sektorer og navnligt forbedre behandlingen

Studiedesign og deltagere.

Rikkes forskningsprojekt er et kvalitativt studie, hvor hendes mål var at undersøge deltagernes oplevelser, holdninger og forståelse via semi-strukturerede ansigt til ansigt interviews. 

Det blev i alt til 39 interviews med henholdsvis 12 sagsbehandlere, 7 praktiserende læger, 10 hospitalsansatte fra afdelinger specialiseret i behandling af kroniske smerter og 10 patienter med generaliserede smerter i bevægeapparatet.

Deltagerne kom fra to kommuner af lille til medium størrelse, der er forstæder til storkøbenhavn. Borgerne/patienterne fra de to kommuner tilhørte henholdsvis middelklassen og den øvre middelklasse med en varieret personsammensætning. For at opnå repræsentative resultater har Rikke bevidst forsøgt at skabe dybde og bredde, hvad angår deltagernes sammensætning. Imidlertid er det vigtigt at være opmærksom på, at den information som er opnået gennem interviews ikke er neutral. Man bør under alle omstændigheder være opmærksom på risikoen for Rikkes eventuelle forudfattede meninger har påvirket interviews og fortolkningen af disse.

Rikke foreslår også, at man fremadrettet laver observationstudier på området for at be- eller afkræfte fundene fra hendes projekt.

“patienterne understregede en oplevelse af, at de professionelle ikke rigtig forstod 

deres symptomer og situation og opførte sig med en påtaget attitude og forståelse”

Resultater.

Rikke opsummere fundene fra hendes interviews med de forskellige grupper af deltagere i tre forskellige artikler.

 “Mellem tre stole : oplevelser med at være en patient med kroniske generaliserede smerter i en tværsektoriel ramme i Danmark” .

I Rikkes interviews med patienterne udtrykte de en forventning om at blive mødt med en empatisk og forstående attitude af de fagprofessionelle og forme en form for alliance. Dette var også tilfældet men samtidig understregede patienterne en oplevelse af, at de professionelle ikke rigtig forstod deres symptomer og situation og opførte sig med en påtaget attitude og forståelse.

Dette medførte ifølge Rikke, at smertepatienterne anvendte nogle tilbagetrækningsstrategier, hvor de  sagde så lidt som muligt og var afmålte i deres forhold til den fagprofessionelle.

De fleste patienter oplevede også deres behandling som fragmenteret og svær at navigere i med få muligheder for at have kontrol over vigtige beslutninger. Følelsen af kontroltab og afmagt er også noget jeg selv kan genkende fra mit eget patientforløb. Det føltes som om, jeg var overladt til mig selv at navigere i et kompliceret spindelvæv af læger, fagspecialer og sagsbehandlere.

Tid var også en vigtig faktor for mange af patienterne i Rikkes projekt. Dette handlede ikke blot om behovet for tilstrækkelig tid ved det enkelte møde med den fagprofessionelle men også tid i et længere perspektiv. Her følte patienterne, at der på den ene side var behov for mere tid mellem konsultationerne til at lære at acceptere deres situation og mestre deres symptomer og funktionstab. På den anden side følte de, at det var spild af tid at vente på vurderinger og behandlinger, og når der ikke var en klar plan for et videre behandlingsforløb.

“De praktiserende læger så på sig selv som en slags forsvarsadvokat 

med fokus på at sikre patientens livskvalitet mod systemet”

 “Vi har to forskellige agendaer: synspunkter fra praktiserende læger, sagsbehandler og hospitalspersonale”

De forskellige grupper af fagpersoner var enige om, at der var betragtelige kondinations og kommunikations udfordringer. Det blev oplevet som mest udtalt mellem praktiserende læge og sagsbehandler, hvor begge disse grupper følte, at det var en udfordring, at deres kommunikation primært foregik via standardskemaer, som ikke levnede plads til en fælles forståelse og plan.

Derudover fremhæver Rikke, at faggrupperne havde forskellige agendaer, hvilket satte dem i modsatrettede roller. De praktiserende læger så på sig selv som en slags forsvarsadvokat med fokus på at sikre patientens livskvalitet mod systemet. Sagsbehandlerne blev betragtet som en slags anklager af både praktiserende læge og hospitalpersonalet, fordi deres fokus lå på at dokumentere patienternes subjektive klager og få dem tilbage til arbejde.

Især hvad angår tidsperspektiv, var der også stor forskel mellem de sundhedsprofessionelle og sagsbehandlerne. Nærmere bestemt havde de sundhedsprofessionelle det synspunkt, at mere tid og skåning af borgeren ville forbedre prognose og muligheden for at komme sig. Derimod var sagsbehandlernes holdning præget af deadlines, og en oplevelse af at mere tid øgede risikoen for, at borgeren ikke ville vende tilbage til arbejdsmarkedet. Derfor havde sagsbehandlerne også et ønske om mulighed for at afprøve og udvikle borgerens arbejdsevne parallelt med behandling i sundhedsvæsnet.

“Jeg har stadigvæk min egen hjemmelavede teori, at det er alt sammen er i hovedet”: Forståelser af kroniske smerter mellem sagsbehandlere fra kommunale jobcentre i Danmark.

Rikke lægger i sin afhandling vægt på, at sagsbehandlerne først og fremmest havde en modsætningsfyldt forståelse af kroniske smerter.  

De forklarede smertetilstande og symptomer med overvejende psykosociale faktorer såsom barndomstraumer, traumatiske livsbegivenheder, mangel på meningen med livet samt psykiatriske lidelser og personlighedstræk såsom perfektionisme.

Samtidig udtrykte de en varierende grad af anerkendelse, og nogle af sagsbehandlerne nævnte mulige fysiske årsager til smerterne.

Jeg synes det er interessant, at sagsbehandlerne anvendte en strategi, hvor de holdt deres psykosociale forståelse af borgerne for sig selv og prøvede at være neutrale og professionelle. For mig tyder dette på en bevidsthed, om det tabu og legitimeringsproblem ikke-biologiske årsagsforklaringer ofte udgør. Som Rikke skriver, betød dette desuden, at sagsbehandlerne kom til at fremstå afsporet netop på grund af forskellen mellem deres personlige tro og forståelse af smerter og deres professionelle fremtræden.

Det er Rikkes analyse, at mange af sagsbehandlerne baserede deres holdning på en overvejende psykogen teori. I denne kan mentale processer og problemer komme til udtryk igennem fysiske symptomer i kroppen, og uforklarlige smerter kan forklares ved udfordringer i livet.

Sådan en forklaringsmodel kan ifølge Rikke være et problem, især når den knyttes sammen med den opfattelse, at sindet kan kontrolleres af viljen. Dette kan uvilkårligt føre til den overbevisning, at behandlingens succes afhænger af patientens motivation og evne til at overvinde forhindringer. På den måde risikeres, at socialrådgiverne automatisk tilbyder rehabiliteringsstrategier, der alene er baseret på patienternes villighed til at forandre sig og lære at håndtere livet anderledes.

Konklusion og anbefalinger.

Rikke slutter sin PHD af med nogle anbefalinger til at skabe en bedre praksis på området.

Smertepatienter opleves generelt som en vanskelig patientgruppe, hvis ofte diffuse symptomer for nogle fagpersoner tillægges mindre gyldighed pga deres multifaktorielle karakter. Dette afspejles blandt andet i Rikkes projekt, hvor patienterne blandt andet oplevede at blive mødt med en påtaget forståelse og til tider respektløs attitude.

Rikke foreslår derfor, at fagprofessionelle bliver bedre lægge mærke til deres egne tanker samt forstå og sætte sig i patienternes sted. Det giver en mere ærlig kommunikationsstil og kan medvirke til at patienterne i højere grad føler, at deres smertetilstand bliver taget alvorligt.

Såvel patienter som fag-professionelle var utilfredse med den fragmentering, manglende koordinering og samarbejde, der kendetegnede forløbene.

Derfor er der behov for at styrke den tværfaglige koordinering, da det spinkle samarbejde der idag foregår på tværs af sektorer er alt for fragmenteret. Rikke anbefaler, at dette gøres ved personlige ansigt til ansigt møder i stedet for blot repræsentanter fra forskellige afdelinger. Sådan en model kan give en bedre forudsætning for forståelsen for hinandens organisatoriske og faglige virkelighed, samt styrke fælles mål og behandlingsplaner for patienterne.

Borgere med smerter oplevede som tidligere nævnt manglende forståelse fra især sagsbehandlere, der gjorde, at de trak sig tilbage og var afmålte i deres relation.

Derfor bør især sagsbehandlere uddannes i en mere nuanceret forståelse af kroniske smerter gennem  undervisning i aktuelle smerteteorier. Således bør deres forståelse ikke udelukkende tage afsæt i en psykosocial forståelsesramme men også inddrage biologiske årsagsmekanismer, selvom disse fortsat er videnskabeligt uafklaret. Rikke mener desuden, at det et anbefalelsesværdigt, at sagsbehandlerne træner mentalisering og på den måde bliver bedre til at sætte sig i borgerens sted og se sig selv udefra. Dette kan bane vejen for en mere åben og ægte dialog, hvor det er muligt at diskutere psykosociale årsagsmekanismer uden, at borgeren føler det stigmatiserende og automatisk går i forsvarsposition. 

Ikke mindst kan det være nødvendigt at skabe et bedre arbejdsmiljø med mindre stress, så sagsbehandlerne har mere overskud i deres møde med mennesker med kroniske smerter.

Rikke foreslår endvidere, at man undersøger muligheden for at smertepatienter og fag- professionelle i fællesskab kan være med til at udvikle nye procedurer og foranstaltninger, som er meningsfulde for alle parter. Dette vil formentligt føre til større ejerskab og øge sandsynligheden for, at de bliver taget i brug i praksis.

Tillykke, og hvad kan vi gøre bedre.

Her til sidst i min artikel vil jeg benytte lejligheden til endnu engang at ønske Rikke tillykke på vejene af FAKS. Har du lyst til at vide mere eller få fingrene i Rikkes afhandling og læse den, kun hun kontaktes på rikke.schultz@sund.ku.dk 

Forhåbentlig kan hendes forskningsprojekt medvirke til at øge kendskabet og forståelsen for smertepatientforløb. Min forhåbning er desuden, at flere fagprofessionelle bliver opmærksomme på og interesseret i deres betydningsfulde rolle for os borgere og patienter med smerter, og at deres rammevilkår på sigt bliver forbedret.

Sidst men ikke mindst vil jeg opfordre dig og mig, der lever med smerter, at vi gribe i egen barm og spørge os selv, hvad vi kan gøre bedre i vores møde med personale i sundheds- og det sociale system. Sandsynligvis kan vi også bliver bedre i den måde, vi opfører os på og kommunikerer med omgivelserne på.