Smerte er fantastisk – Boganmeldelse

“Smerte er fantastisk” er en spændende og indbydende bog i A4 format med et lækkert layout og flotte, beskrivende illustrationer i akvarel malet af forfatteren selv og datteren Mai Pilegaard. I bogens indledning nævnes, at den henvender sig til både mennesker, der lider af smerter, deres pårørende samt personer indenfor social og sundhedssektoren.

Hvorfor den provokerende titel?

Tag ikke fejl af titlen, forfatteren Lene Pilegård ved godt af egen erfaring, at smerter er en uindbudt livsledsager, der forårsager tab af både funktionsevne og livskvalitet samt stor sorg for mange mennesker.

Med den provokerende titel forsøger hun at pege på det forbløffende forhold, at smerter er udviklet til at sikre vores overlevelse, og vi opfordres samtidig til se på vores smerter som en forsvarsmekanisme, et symptom på at noget er galt – en “defender og ikke en offender”

Forfatteren fremhæver også vigtigheden af at forstå den sammenhæng, der er mellem biologi, følelser og tanker og smerteoplevelsen. I et særskilt afsnit præsenteres den efter min opfattelse fascinerende og betydningsfulde placebo- og noceboeffekt. Den understreger vigtigheden af vores psykologi i form af tidligere erfaringer, håb og frygt og disse tanker og følelsers indflydelse på smerteoplevelsen.

Et af budskaberne er således, at hvis vi forstår og anerkender de ofte komplekse biopsykosociale mekanismer bag smerteoplevelsen, giver det os en bedre forudsætning for at tackle smerter. Som forfatteren skriver, bliver vi bedre i stand til at bruge de ”nøgler”, der kan bremse og speede smerterne op.

Smerter som symptom og selvstændig sygdom

Jeg er både enig og uenig, når forfatteren fortæller, at smerter er et symptom, der hjælper os ved at prøve at fortælle os, at noget er galt i livet. Dette kan så være biologisk, psykologisk eller socialt eller som oftest en blanding heraf.

Jeg er enig, fordi det er min erfaring, at en del af dem, som lever med smerter, kan opnå reduktion af deres smerter, og nogle kan endda blive dem helt kvit ved at lære mestringsstrategier og lave ændringer i takemønstre og livstil.

Omvendt er problemet netop, for nogen af os der lever med smerter, at vi ikke kan blive smerterne kvit lige meget, hvor mange mestringstrategier vi end tilegner os, og hvor meget vi end ændrer vores livstil. Det er som om, at der er sket nogle irreversible ændringer, som gør os særligt følsomme og udsatte over for fysiske og mentale stresspåvirkninger, hvor smerter og træthed blusser op ved blot det mindste. I disse tilfælde er det efter min mening bedre at betragte kroniske smerter som en selvstændig sygdom/tilstand og ikke et symptom.

Dette er iøvrigt i overensstemmelse med WHOs nye opdatering af sygdomsklassifikationer – ICD11, hvor det er muligt at klassificere kroniske smerter som en selvstændig sygdom og som den primære lidelse i stedet for blot et symptom. Denne diagnosemodel understøttes desuden af mere og mere hjerneforskning, der vidner om uhensigtsmæssige ændringer i centralnervesystemets bearbejdning af signaler hos mennesker med kroniske smerter.

Denne centrale sensibiliseringsteori redegør forfatteren imidlertid også for i et selvstændigt afsnit, og det er vigtig information til og legitimering over for måske især målgruppen inden for socialsektoren. Her er det min oplevelse, at man pga den litteratur, der undervises udfra på socialrådgiveruddannelsen overser den biologiske dimension. På den måde risikerer man automatisk at komme til opfatte kroniske smerter som symptomer på psykosociale faktorer såsom traumatiske livsbegivenheder, mangel på meningen med livet og personlighedstræk

Målgruppe og indholdets sværhedsgrad.

Bogen er som nævnt skrevet med en bred målgruppe i tankerne, og derfor vidner indholdsfortegnelsen også om et bredt materiale. Lixtallet er forholdsvis højt i de afsnit, der beskæftiger sig med smertemekanismens komplekse neurofysiolog. Vi møder ord såsom neurotransmitter, interneuron, sympaticus, randomiseret kontrolleret studie og ætiologi, som måske kan virke utilnærmeligt og afskrækkende. Heldigvis er der løbende pædagogiske forklaringer af de forskellige ord og mekanismer, som bliver underbygget af flotte illustrationer, og dette gør det komplicerede indhold mere læsbart.

Modsat er tekst og forståelse ligetil i de afsnit, der handler om mere jordnære tips, råd og handleplaner til at mestre livet med smerter.

Hører du derfor til dem, der falder i søvn blot ved tanken om lægefaglige ord og nervesystemets opbygning og funktion, er det heldigvis muligt at springe disse afsnit over og koncentrere sig om andre emner. På den anden side vil mange fagpersoner sikkert sætte pris på, at disse mekanismer er en del af bogen. Under alle omstændigheder er bogen bygget op, så afsnittene kan forstås, selv om de læses uafhængigt af hinanden.

Smerter og eksistens

Bogen indeholder desuden et vigtigt kapitel omkring smerter og eksistens, der beskæftiger sig med eksistentielle forhold, såsom identitet, skam og skyld. Her stifter vi bekendskab med den sorg og håbløshed som mange af os rammes af, når vi mister evnen til at gøre ting, vi almindeligvis tager for givet.

Den ofte lange hårde proces, fra at smerterne opstår, og man  kæmper for at holde fast i aktiviteter, relationer og i sin identitet, til man efterhånden tvinges til at reducere sine ambitioner og aktiviteter og leve et andet liv.

 Et liv som for mange af os i starten synes indskrænket og meningsløst, og hvor depressive tanker meget let kan tage over og skygge for udsyn og muligheder. 

Som led i processen beskrives også erkendelse, sorgbearbejdning og reorientering mod nye perspektiver, muligheder og ny mening med tilværelsen. Der kan ligefrem opstå en følelse af taknemmelighed, og på den måde kan vores syn på smerterne paradoksalt nok nuanceres til også at indeholde noget positivt.

Afsnit om medicin savnes

Jeg forstår godt, hvis forfatteren har undladt medicin af hensyn til hendes manglende lægelige baggrund. Alligevel savner jeg et afsnit om medicin i en bog, der omhandler livet med smerter. Medicin er trods alt noget, som de fleste af os smertepatienter ser sig nødsaget til at anvende i en kortere eller længere periode af vores smerteforløb. Derfor bør vi også vide noget om virkning og bivirkninger af de forskellige typer af medicin, der anvendes til smerter. Dette giver også en bedre fælles forståelsesramme mellem læge og patient og forudsætning for at træffe beslutninger på et oplyst grundlag.

 Målgruppen af sundhedspersoner bør også vide noget om smertemedicin, både fordi medicin kan være nødvendigt og berettiget, men også fordi mere og mere erfaring og forskning peger på, at bivirkningerne kan overskygge den tilstræbte effekt. Derfor er det også meget vigtigt at lære, at medicin ikke kan stå alene men bør suppleres med non-farmakologisk behandling og mestringsstrategier. Nogle patienter kan være afvisende over for denne ide, men det øger sandsynligheden for lydhørhed og godt samarbejde, hvis du som sundhedsperson besidder tilstrækkelig viden om smertemedicin til, at du kan tale om det på en fordomsfri og nuanceret måde.

Behandling med LDN

Jeg synes, at det er ensidigt, at den eneste medicin som nævnes i bogen, er såkaldt off-label behandling med lavdosis naltrexone også kendt som LDN. Det er ikke, fordi jeg ikke finder emnet værdifuldt men fordi, at man som læser og smertepatient let kan få det indtryk, at der ingen tvivl er om den påståede virkning, og de studier og data, der ligger til grund for påstandene. 

Jeg synes bestemt, at det er værd at udforske teorien, som beskrives i bogen, om hvordan LDN måske virker på kroppens egenproduktion af smertestillende endorfiner. Derudover er der også forskning der peger på, at det kan virke antiinflammatorisk og smertereducerende ved at dæmpe aktiviteten af såkaldte glial/støtteceller, der muligvis er overaktive og spiller en vigtig rolle ved smertetilstande som central sensibilisering.

Faktum er dog, at evidensen på nuværende tidspunkt er lav, og der er behov for flere kontrollerede studier af højere kvalitet med flere patienter, så man kan lave såkaldte metaanalyser og få et tydligere billede af effekten.

Imidlertid synes jeg, at det er interessant, at afsnittet omkring LDN kort kommer ind på de økonomiske incitamenter, der er med til at styre, hvilken medicin der bliver forsket i og i sidste ende bliver tilgængelig for os smertepatienter. Dette område, synes jeg er værd at beskrive yderligere eventuelt i særskilt kapitel dedikeret alternativ/ komplementær behandling, naturmedicin og kosttilskud. Her ville det desuden være oplagt også at inddrage medicinsk cannabis, der i disse tider fylder meget ikke mindst blandt smertepatienter.

Smerter og kost

Afsnittet omkring kost mener jeg også fortjener at blive udvidet og underbygget med bedre og mere nuancerede kilder, især hvis forfatteren ønsker, at sundhedspersonale skal bruge bogen. I virkeligheden synes jeg, at emnet er overordentlig vigtigt og desværre fylder alt for lidt i vores sundhedssystem i forhold til den rolle, som kost spiller for vores sundhed og trivsel. Med fordel kunne afsnittet udvides til også at indeholde viden og råd omkring overvægt, bevægelse og motion, som også er noget mange mennesker med kroniske smerter kæmper med til hverdag.

En vigtig bog

På trods af, at Sundhedstyrelsen vurderer, at 1,3 mio danskere lever med kroniske eller hyppigt tilbagevende smerter, savner området sundhedsfagligt og politisk fokus samt folkelig oplysning. Smertebehandling er fortsat et lavprestige fagområde, som fylder meget lidt på lægeuddannelsen og kun få uddannes til at have de fornødne kompetencer og forståelse. Derfor falder bogen “Smerte er Fantastisk” på et tørt sted og kan forhåbentlig være med til at hjælpe mennesker, som lever med kroniske smerter samt øge interessen og vidensniveauet hos resten af samfundet.

Som min kritik vidner om undervejs i min anmeldelse, kan jeg ikke kun give bogen ros med på vejen. Jeg føler blandt andet, at der mangler nogle vigtige emner og bogen visse steder fremstår usammenhængende. Dette skyldes sandsynligvis, at den er sammensat af enkelte artikler, der er skrevet over en længere periode.

Jeg vil dog under alle omstændighed ønske forfatter Lene Pilegaard held og lykke med hendes bog og håbe på, at hun vil komme med en opdateret og endnu bedre version på et tidspunkt