I 2021 tog smerteforskningsgruppen på Smertecenter Syd, Odense universitetshospital under Forskningsenhed for Anæstesiologi på SDU de første skridt til at oprette et partnerskab med patient- og pårørende repræsentanter omkring smerteforskning. Jeg har personligt deltaget for patientforeningen FAKS, da jeg beskæftiger mig meget med sundhedsvidenskab som frivillig. Ikke mindst har jeg selv levet med smerter i over 25 år, og føler derfor, at jeg kan bidrage med virkelighedsnære erfaringer og problemstillinger.
Samarbejdet med patient- pårørendepanelet på Smertecenter Syd ledes af Laila Bendix læge og ph.d. samt Henrik Bjarke Vægter, fysioterapeut og professor i fysioterapi og smertebehandling.
Ud over cirka tre fællesmøder og workshops om året, nyhedsbreve og løbende sparring har vi som patientrepræsentanter indgået i forskellige faser i enhedens forskningsprojekter (ex. givet input på interventioner og vigtige effekt mål i projekterne). Patientrepræsentanter har også været med i udarbejdelse af andre artikler bl.a. om patienters oplevelse til hjemmesiden www.smerteinfo.dk
smertebehandling af fibromyalgipatienter med lavdosis Naltrexon - LDN
Jeg har arbejdet sammen med ph.d. studerende og overlæge Karin Due Bruun. Hendes forskningsprojekt omhandler smertebehandling af fibromyalgipatienter med præparatet lavdosis-LDN. Resultaterne er netop blevet publiceret i det prestigefyldte forskningstidsskrift -The Lancet Rheumatology[1]. Næste skridt bliver at arbejde på formidling af resultaterne og perspektivering til den brede befolkning.
Den 7. december var vi i patientforskningspanelet inviteret til
workshop i Smertecenter Syd. Formålet med dagens workshop var at styrke samarbejdet mellem os patientrepræsentanter
og fire nye forskere:
● Daniel Broholm, Fysioterapeut og PhD studerende
● Kubra Kilic, Læge og PhD studerende (1/1 2024)
● Louise Stage, Sygeplejerske og PhD studerende (1/2 2024)
● Emily Madley, Fysioterapeut og forskningsårsstuderende
De fire smerteforskere præsenterede først deres forskningsprojekter for os i plenum. Senere fik vi også mulighed for at lære Daniel, Kubra, Louise og Emily at kende på tomandshånd. Konceptet var en slags speed dating, hvor vi havde tre minutter med hver person til at spørge yderligere ind til deres forskning og hvad vi ellers syntes var relevant. To af forskningsprojekterne handler henholdsvis om behandling af smerter og søvn med digital kognitivt adfærdsterapi for søvnløshed og Melatonin.
forudsige, hvem der vil få gavn af hvilken type smertebehandling.
To andre projekter omhandler effektmålet sundhedsrelateretlivskvalitet (HRQL) . Blandt andet at fastslå hvad dette begreb reelt betyder for os som lever med kroniske komplekse smerter. Desuden at finde frem til den mindste relevante ændring (minimal important change: MIC) for dette effektmål for patientgruppen. MIC dækker over, at hvis ændringen i f.eks helbredsrelateret livskvalitet efter en given behandling ikke overstiger MIC, vil vi som patienter gennemsnitligt ikke have opnået en effekt der er relevant for os.
Ikke mindst er formålet med et forskningsprojekterne at udvikle en model der kan hjælpe med at
forudsige, hvem der vil få gavn af hvilken type smertebehandling.
I Danmark har der siden 2014 været en stigende politisk interesse for patientinddragelse (PPI, patient and public involvement). I dag er patientinddragelse i sundhedsforskningen derfor mere eller mindre blevet et formelt krav fra regioner, hospitaler og fonde.
I Region Syddanmark hvor Odense Universitetshospital ligger, udgav man i 2019 en strategi for sundhedsforskning[2]OUH og Klinisk Institut, Syddansk Universitet har også publiceret deres egen forskningstrategi, hvor patientinddragelse indgår: “Vores ambition er aktivt at inddrage patienter og pårørende i alle dele af forskningsprocessen. Vi vil have fokus på, at der skabes et tæt og ligeværdigt samarbejde med patienter og pårørende om forskningen lige fra idéfasen til kommunikationen af forskningens resultater.”[3]
Odense universitetshospital har desuden oprettet Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende (ForSa-P)[4] til at understøtte implementeringen af disse ambitioner.
Gevinsten ved vellykket patientinddragelse er mere praktiske og virkelighedsnære erfaringer og problemstillinger. På den måde kan vi som patienter og pårørende være med til at afdække eventuelle blinde vinkler og videnshuller hos forskere og behandlere i sundhedsvæsenet og sikre at der måles på effektmål (outcomes) som er vigtige for os.
Patientinddragelse udfordrer økonomi, traditioner, magtforhold og processer
Det er min oplevelse, at både forskere, klinikere og patienter generelt finder det meningsfuldt at samarbejde. Der er imidlertid også række benspænd. Patientinddragelse udfordrer økonomi, traditioner, magtforhold og processer. Selvom det ikke er tiltænkt, kan patienter komme til at ende som symbolværdi snarere end at få reel indflydelse på forskningen. Lige nu oplever jeg, at patientinddragelse i sundhedsforskningen i Danmark fortolkes og forvaltes meget forskelligt. Derfor er det vigtigt, at der bliver fastsat nogle klare definitioner og krav på området. Desuden skal der allokeres nogle midler til området, så både forskere, patienter og patientforeninger kan tilbydes uddannelse og støtte på området.
Er du interesseret i at høre mere om at indgå i patientforskningspanelet Smertecenter Syd, kan du kontakte: smerteforskning.ouh@rsyd.dk
1) Karin Due Bruun, Robin Christensen, Kirstine Amris, Henrik Bjarke Vaegter, Morten Rune Blichfeldt-Eckhardt, Lars Bye-Møller, Anders Holsgaard-Larsen, Palle Toft, Naltrexone 6 mg once daily versus placebo in women with fibromyalgia: a randomised, double-blind, placebo-controlled trial, The Lancet Rheumatology,2023 – Link
2) Region Syddanmark. ”Strategi for Sundhedsforskning Kliniknær forskning til gavn for patienten 2019 – 24” – Link
3) Syddansk Universitet, “Forskningsstrategi for OUH og Klinisk Institut, Syddansk Universitet 2021 – 2025 – Link
4) OUH, Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende – Link
Lars Bye Møller har gennem 15 år arbejdet for FAKS med sundhedsvidenskab, sundhedspolitik og internationale kontakter. Lars har levet med smerter og fibromyalgi i 25 år.
Tilmeld dig vores nyhedsbrev
Modtag nyheder og aktuelle informationer direkte i din indbakke. Ved tilmelding accepterer du vores cookie- og privatlivspolitik.
FAKS – Foreningen af kroniske smerteramte og pårørende
Herstedvang 14,
2620 Albertslund
Telefon: 51 92 63 41
Email: faks@faks.dk
©️ FAKS / Webdesign Silverbeerg
FAKS
Herstedvang 14
2620 Albertslund
Telefon: 51 92 63 41
Mail: faks@faks.dk
CVR: 20782978
I vores nyhedsbrev holder vi dig opdateret med nyheder, medlemsinfo, arrangementer og meget mere
