Patientinddragelse i forskning – oplæg på Dansk Smerteforums efterårsmøde

B6801979-BC73-4E44-BF91-547E7D251B37

Dansk Smerteforum bød som altid på forskellige smerterelevante temaer, da de afholdte efterårsseminar 8. oktober i Middelfart. Blandt temaerne på dagens dagsorden var f.eks “Hvordan implementerer vi ny viden i daglig praksis” , “Hvorfor skal vi udskrive morfin i stedet for oxycodon?”,  “Erfaringer med dialogbaseret aftrapning af opioider hos kroniske smertepatienter” og  “Patient og pårørende inddragelse i forskningen i form af patientbrugerpanel”. Sidstnævnte oplæg og emne stod jeg selv for sammen med læge, Ph.d. Laila Bendix fra Smertecenter Syd i Odense.

Odense Universitetshospital (OUH) har for nogle år siden oprette “Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende” – ForsaP. Her er målet at understøtte patient-pårørende inddragelse i forskning ved forskellige initiativer.
I forlængelse af dette arbejde har Odense Tværfagligt Smertecenter for ca. halvandet år siden oprettet et patient-pårørende forskningspanel. Her sidder blandt andet jeg som repræsentant for FAKS og forsøger at sikre, at smerteramtes stemme bliver hørt i forskningen.”

Vi kan som patienter og pårørende bidrage med praktiske mere virkelighedsnære erfaringer og afdække videnshuller

Jeg mener, at patient- pårørendeinddragelse er vigtig for sundhedsforskningen. Dette hænger ikke kun sammen med, at jeg selv lever med kroniske smerter. Jeg kender dermed også til rollen som patient og den frustration der følger med, når lægerne ikke udviser interesse for symptomer og faktorer, der har stor betydning for min hverdag og trivsel.
Vi kan som patienter og pårørende bidrage med praktiske og mere virkelighedsnære erfaringer og afdække videnshuller, som forskerne og klinikerne overser eller anser for irrelevante. Desuden kan vi være med til at fastsætte helbredsmål (outcomes) for behandlingen som er vigtige for smertepatienter. På den måde bliver behandlingen sandsynligvis mere relevant og effektiv.

Patient- og pårørendeinddragelse også kendt som patient og folkeinddragelse PPI (patient and public involvement) har igennem de sidste 20 år vundet frem i den internationale sundhedsforskning; Særligt i England og Nordamerika. Det danske sundhedsvæsen har også over de seneste år taget flere initiativer til at sætte patienten i centrum blandt andet gennem forskningen. En del private og offentlige fonde kræver i dag stillingtagen til patientinddragelse, når der ansøges om forskningsmidler inden for udvalgte områder. På den måde er der ved at ske et paradigmeskift til en mere demokratisk og etisk måde at drive forskning på.

Imidlertid vokser træerne ikke ind i himlen fra den ene dag til den anden. Jeg ser fortsat en række udfordringer og dilemmaer, som er vigtige at have for øje både på et overordnet forskningsstrategisk niveau og i det enkelte forskningsprojekt.

Hvordan sikrer vi mangfoldighed og at de sårbare patienter får en stemme i forskningen

Først og fremmest er der behov for fleksibilitet og rummelighed, særligt når mennesker med kroniske komplekse smerter skal inddrages i forskningsprojekter. Desuden er det vigtigt med en realistisk forventningsafstemning mht. arbejdsroller, mængde af arbejde og deadlines. Hensyntagen til transporttid, mødelængde og pauser er også vigtig at være opmærksom på, når man arbejder med mennesker som mig selv der har færre ressourcer. 

En anden udfordring i forskningen er at få de ressourcesvage, sårbare patienter til orde, da det er mit indtryk, at det ofte de ressourcestærke patienter som tilbyder sig selv. Imidlertid er de ressourcesvage patienter også blandt de mennesker, der i sidste ende modtager den behandling, som forskningen handler om. 
Generelt er det vigtigt at sikre mangfoldighed,  så deltagerne er repræsentative for målgruppen af behandlingen. Derfor er det vigtigt at overveje, hvilken måde der er den bedste til f.eks. at rekruttere patienter og pårørende. 

Det er også vigtigt, at man som forsker er opmærksom på, at ikke alle mennesker har en akademisk baggrund og færdigheder til at forstå forskningens præmisser og sprog. Derfor bør man som forsker altid afsætte tilstrækkeligt med tid og ressourcer i sit forskningsprojekt til kommunikation og forståelse, som hurtigt kan blive omfattende. Det er også en god ide at afdække patienternes viden, antagelser og forudfattethed ift. det konkrete forskningsemne og indtænke undervisning i videnskabelig metode og fagterminologi.  
Samlet set er målet at facilitere en bedre fælles forståelse og diskussion, og  frigøre patientrepræsentanternes fulde potentiale.

Det er vigtigt, at patient- og pårørendeinddragelse i forskning ikke bliver symbolsk

Det er vigtigt, at patient- og pårørendeinddragelse i forskning ikke bliver symbolsk. Derfor er det vigtigt at involvere patientrepræsentanter tidligt i forskningsprocessen. På den måde kan vi få reel indflydelse på hvilke spørgsmål, forskningen søger at besvare.

Desværre er tokenism ikke et ukendt fænomen. Dette begreb dækker over, at forskerne reelt ikke inddrager patienternes perspektiver og input. De sætter blot kryds ved, at patient- og pårørendeinddragelse indgår i deres projekt for at opfylde lovgivning og få økonomisk støtte. Denne form for symbolsk inddragelse kan i bedste fald skyldes, at forskerne har for travlt og mangler erfaring og redskaber til at inddrage os patienter. I værste fald kan det skyldes, at de er kravlet op i et elfenbenstårn og  ikke opfatter patienters viden og erfaringer som ligeværdige. Sidstnævnte er sandsynligvis også udtryk for en iboende historisk kultur, som tager tid at ændre. 

 

Emnerne ved Dansk Smerteforums seminar gav som altid anledning til spørgsmål og diskussion. Både under oplæggene og i kaffepauserne blev der derfor flittigt talt sammen. Jeg har derfor indtryk af, at de fleste af os fik ny viden og nye perspektiver med hjem.
Generelt oplever jeg det som meget værdifuldt, når vi kan mødes i øjenhøjde patienter, sundhedspersonale og forskere. Dette medvirker til en mere åben dialog som giver en bedre forståelse for hinandens situation og rammevilkår og fjerner fordomme. I sidste ende skabes et bedre fundament for samarbejde, relevant forskning og behandling .

Dansk Smerteforum er et fagligt, videnskabeligt selskab som har til formål at udbrede kendskabet til smerter, smertebehandling og smerteforskning i Danmark.

Hjemmeside Dansk Smerteforum

FAKS

FAKS

Artikel er skrevet af Lars Bye Møller.
Lars har i 15 år arbejdet med sundhedsvidenskab, sundhedspolitik og internationale kontakter i foreningen.
Lars har levet med fibromyalgi og ME/CFS i 25 år.

Heart shape flying sugar cookies with pink glaze for Valentine's

Vi samler Cookies og data

Gennem at besøge faks.dk så accepterer du vores cookie & privatlivspolitik samt persondatapolitik