På opdagelse efter balance

Maria er ung og kronisk smerteramt. Oven på en lang rejse med smerter og symptomer fortæller hun her sin historie. En historie, der beretter om viljestyrke i kampen for at færdiggøre uddannelse og en søgen efter viden for at kunne balancere en bæredygtig tilværelse med diagnosen multiorgan funktionel lidelse.

Af Betina Bay.

”Det er bare vokseværk” var den forklaring, Maria fik, da hun som 4-5-årig fik smerter. De begyndte i benene og kunne især komme om aftenen. Løsningen blev lindrende brusetabletter i håndkøb. Igennem flere år bliver Marias smerter og symptomer affejet som vokseværk. Som ung bliver hun, som hun selv formulerer det, ”afspist med mange mærkelige konklusioner” på sin tilstand: enten var det stress, eller så var hun bare deprimeret eller noget helt tredje. Men smerterne var tilbagevendende, og de kunne efterhånden dukke op i både ben, arme, hænder, fødder, hofter og kraveben.

”Det føles som om, at man har ondt i knoglerne,” siger Maria og fortæller videre, at det efterhånden udviklede sig sådan, at hendes venner blev vant til, at hun aflyste aftaler, fordi hun var syg. Alle vidste, at der var et problem. Men ifølge Maria blev fortællingen, at ”hun er bare sådan én, der skranter lidt. Hun er bare altid syg”. Først som 27-årig møder hun en læge, der forbinder prikkerne. Et års tid senere får hun officielt stillet diagnosen multiorgan funktionel lidelse. En diagnose, som blandt andet kendetegner sig ved fysiske symptomer fra forskellige områder i kroppen. Men det er også en diagnose, som er relativt ny i både forskning og behandlingsregi.


Kroppen siger fra

Lige som Maria skulle til at skrive sit speciale på ingeniørstudiet, bliver hun ramt af en virus. ”Jeg var i gang i to dage. Så blev jeg syg. Jeg gik fra at have smerter sådan on and off til at have smerter 9 ud af 10 af mine vågne timer. Det var som om, at min krop fuldstændigt crashede,” fortæller Maria.

Smerterne blev så voldsomme, at hun måtte sygemelde sig ad flere omgange fra studiet. Og selv om hun kæmpede hårdt for at komme i gang, skulle der gå over et år, før hun igen var klar til at kæmpe for sit speciale og færdiggøre sin uddannelse som kemiingeniør. Når Maria selv skal pege på sine styrker, fortæller hun, at det er hendes evne til ikke at give op, der har været en afgørende hjælp. Og benhårdt arbejder hun sig igennem sit tredje forsøg og lykkes med at færdiggøre sin uddannelse. ”Til sidst var jeg sådan: enten så lykkes det den her gang, eller så flytter jeg til Langeland og passer geder. Hvis det ikke kan lykkes, så skal jeg ikke være kemiingeniør,” siger Maria, som i mellemtiden var blevet henvist til udredning og behandling for funktionelle lidelser.

 
Forskeren går i gang

Der går et års tid, fra Marias læge henviser hende til udredning, til hun får stillet sin diagnose og starter i et behandlingsforløb på hospitalet. I stedet for at sidde og trille tommelfingre over den lange ventetid går Maria selv i gang med at lave sin egen research på området. Hun bruger sine færdigheder fra universitetet og søger viden, metoder og behandlingsformer. Hvilke typer behandlinger findes derude? Hvad har virket for andre? Hvad er den nyeste forskning på området? Maria går aktivt til værks og lægger al sin energi i at prøve sig frem med forskellige tiltag og metoder, som potentielt kan bedre hendes tilstand. ”Der var nogle af dem, der var helt ubrugelige, og der var nogle andre, der gav pote. Og så er det jo bare at blive ved med at gøre det, der er godt,” fortæller hun.

Hvis man googler ’multiorgan funktionel lidelse’, er det ikke meget information, som kommer frem. Men som Maria finder ud af i sin research, er der en række overlap mellem hendes diagnose og andre diagnoser. Ved at undersøge erfaringerne herfra får hun flere svar på mulige metoder og behandlingsformer. Blandt andet omlægger hun både kost og træning, og hun forsøger at fjerne stressfaktorer i sit liv, der kan forværre smerterne og symptomerne. Derudover lytter hun til podcasts om kognitive terapiteknikker og begynder at anvende dem på sig selv. Hun afprøver også kropsterapi, som har en rigtig god virkning. Det er overordnet en hård proces, og selv om Maria er skarp til at finde rundt i de forskellige typer af viden og metoder, som er tilgængelige, er hendes kognitive evner presset af smerterne. ”Man kan jo ikke huske fra næse til mund,” fortæller hun og pointerer samtidig, at selv om det er svært at fokusere og koncentrere sig, bliver man nødt til at komme op på hesten igen – og igen, og igen.


At kunne spejle sig i ligesindede

En anden måde, hvorpå Maria i starten forsøger at finde viden om sin diagnose, er ved at blive en del af en patientgruppeforening. Hun finder en gruppe og deltager i en række møder. De andre deltagende er en del ældre, som har været syge i lang tid og er enten langtidssygemeldte eller førtidspensionister. Maria er 27 år og klart den yngste i rummet. Den næstyngste er omkring 10 år ældre. Og det skræmmer hende. For selv om det var rart at møde andre i starten, bliver det efterhånden tydeligt, at det er svært at spejle sig i de andres situationer og fortællinger. Når hun ser tilbage, er hun taknemmelig for, at hun samtidig begyndte at lave sin egen research. For det var i højere grad her, at hun fandt modet og håbet for en bedre fremtid.

”Gudskelov, at jeg igennem min egen research fandt ud af, at der er masser, der får et funktionelt liv med det her. Der er ting, du kan gøre. Du er ikke bare fucked,” siger Maria.

Senere i forløbet, under sin behandling på hospitalet, møder Maria også andre unge med samme diagnose. Hun kommer i et specifikt ungeforløb, og selv om der stadig er store forskelle på, hvordan de hver især påvirkes af deres symptomer, er det rart at kunne spejle sig i andre unge. Hun oplever en anden gejst blandt de jævnaldrende, og som hun selv siger: ”Vi er sgu for unge til at have det så dårligt.”

Et vigtigt budskab fra Maria er netop, at man skal finde ligesindede at spejle sig. Og når man er ung smertepatient, giver det ikke altid mening at spejle sig i ældre smertepatienters erfaringer og situationer.


På vej til at lande

Da Maria afslutter sit speciale, ved hun godt, at der venter en sygemelding forude. ”Det var jeg helt forberedt på fra start af, fordi jeg vidste, at det ville blive hårdt. Selv hvis jeg gjorde alt, hvad jeg kunne for at skåne mig selv og for samtidig at tage hensyn til mit helbred, så ville det blive så hårdt, at jeg ville blive nødt til at sygemelde mig bagefter,” siger Maria.

Men i dag, oven på godt et halvt år med masser af genoptræning, er hun blevet raskmeldt. Hun har stadig smerter, og det er svært at koncentrere sig. Men smerterne og symptomerne er nu på et niveau, hvor de er mere håndterbare og ikke så dominerende – og nu skal Maria til at finde arbejde. ”Om ikke andet så fik jeg min uddannelse i hus, så må resten også kunne lade sig gøre, på en eller anden måde.”

I dag lægger Maria stor værdi i at være realistisk omkring sine egne begrænsninger og muligheder: ”Gør det, du kan, i stedet for det, andre kan,” siger Maria. Det har taget lang tid for Maria at acceptere, men i dag stiler hun efter en fremtid, der er mere i balance med hendes egne behov og ønsker – og ikke nødvendigvis de forventninger og det pres, der for eksempel kan være fra arbejdsmarkedets side. ”Jeg er ikke landet endnu. Men jeg kan se frem til, at jeg kommer til at lande,” siger Maria.

Gode råd fra Maria:
  • Gør det, du kan, i stedet for det, andre kan.

  • Find ligesindede at spejle dig i.

  • Hvis du er pårørende til en smertepatient, så vær opmærksom på, at smertepatientens tilstand ikke nødvendigvis er stationær. Nogle dage kan man noget, man ikke ville kunne andre dage – og omvendt. 

Hvis Maria kunne rejse tilbage i tiden og give et råd til sit yngre jeg, ville hun blandt andet sige:
  • ”Du må godt bare vælge noget, fordi du synes, at det er sjovt.”

  • ”Du behøver ikke bide tænderne sammen igennem alting.”

  • ”Det er fint bare at sige ’stop’.”

STØT FAKS

Støt FAKS og vores indsats for at bedre forhold for smerteramte – læs mere om mulighederne her”
STØT OS
Heart shape flying sugar cookies with pink glaze for Valentine's

Vi samler Cookies og data

Gennem at besøge faks.dk så accepterer du vores cookie & privatlivspolitik samt persondatapolitik