Europæiske smertestemmer 1

Martina Phelan – Chronic Pain Ireland ＆Lars Bye Møller – FAKS

juni 24, 2022
Kategori: Nyt fra FAKS

EFIC – The European Pain Federation afholdte i år sin 12. smertekonference i Dublin under temaet: “Targeting Pain and it’s comorbidities in the digital age”, hvilket kan oversættes til noget i retning af: “Fokus på smerter og følgesygdomme i den digitale tidsalder”.
Som altid er denne prestigefyldte og største europæiske smertekonference pakket med et bredt program indenfor kroniske smerter: den nyeste videnskabelige forskning, klinisk viden, mulighed for sociale netværksdannelser og ikke mindst os – patienternes stemme.

de omfattende personlige og sociale konsekvenser som kroniske smerter har

Ind imellem adskillige workshops og forskellige samtaler lykkedes det de to patientrepræsentanter Lars Bye Møller og Martina Phelan at sætte sig ned og få en snak omkring det at tale smertepatienters sag samt de omfattede personlige og sociale konsekvenser som kroniske smerter har.

Martina Phelan er forkvinde for den irske patientorganisation “Chronic Pain Ireland”. Organisationen er den eneste ikke-diagnosespecifikke patientforening for mennesker med kroniske smerter. Martina har levet med kroniske smerter i adskillige år.

Lars Bye Møller er frivillig i patientorganisationen FAKS. Han har arbejdet frivilligt i 15 år med sundhedsvidenskab og sundhedspolitik samt med internationalt samarbejde.
Lars har levet med fibromyalgi i mere end 20 år.

Sammendrag af samtalen

Martina forklarer, at den irske patientorganisation for kroniske smerter CPI (Chronic Pain Ireland) er for alle slags mennesker der lever med kroniske smerter uanset diagnosen. CPI fokuserer på hjælp til selvhjælp gennem samtaler, workshops o.lign.
Lars nævner, at FAKS – Foreningen af Kroniske Smerteramte har den samme målgruppe og samme tilgang med hjælp til selvhjælp; Personlig indsats og konstruktive copingstrategier er med til at styrke os der lever med kroniske smerter (patientempowerment) og er vital i forhold til at bibeholde funktionsevne og livskvalitet hos den enkelte.

Dog har hjælp til selvhjælp ifølge Martina indtil for nylig ikke rigtig været noget som sundhedssystemet i Irland har fokuseret på. Dette skyldes bl.a. manglen på tværfaglige smerteklinikker, som kan uddanne og hjælpe patienterne til at lære at håndtere deres smerter bedre. Danmark har det samme fundamentale problem med 1,3 millioner mennesker som lever med kroniske smerter og med en kapacitet på de tværfaglige smerteklinikker og – centre på ca. 10.000 patienter årligt.

Martina nævner også, at der er en ulige fordeling af tværfaglige behandlingsteams i Irland, hvor de fleste er lokaliseret i og omkring de større byer. Størrelsen af dette problem synes mindre i Danmark pga en bedre infrastruktur i forhold til Irland. Ikke desto mindre har Danmark også nogle regioner, hvor smertepatienter og borgere bliver ladt i stikken og enten er nødt til at vente ekstra lang tid eller køre langt for at komme på en tværfaglig smerteklinik.

Martina og Lars berører også emnet virtuel/online behandling, som er steget gevaldigt under COVID-19 pandemien. Selvom det stadigvæk er i den tidlige fase, så vil fremtiden sandsynligvis byde på denne model i flere behandlingsfaciliteter og -programmer.
Det er imidlertid vigtigt at være klar over, at online behandling kan have nogle udfordringer. Især for folk som ikke er fortrolige med moderne teknologi. Men behandlingsformen har også sine fordele. Som Martina pointerer især for de mennesker som bor langt væk fra offentlige transportforbindelser, eller som ikke har ressourcer til at bruge tid og kræfter på at køre langt til behandlingsstedet.
Lars nævner også potentialet for, at den virtuelle behandlingsmodel eventuelt kan blive mere omkostningseffektiv og skabe mulighed for at flere patienter kan behandles for den samme sum penge og ressourcer.

Den stigende aktivitet i virtuelle og online behandlinger sker ikke kun i sundhedsvæsenets tilbud. Begge patientrepræsentanter er enige om, at deres respektive patientorganisationer er blevet mere fortrolige med online aktiviteter. Martina nævner i den forbindelse, at hendes irske patientorganisation allerede før COVID-19 havde en online støttegruppe for kroniske smerteramte og har ført online samtaler. Med en større online tilstedeværelse har begge patientorganisationer været i stand til at nå og forhåbentlig også hjælpe mennesker der lever med kroniske smerter, som de ikke har kunnet nå tidligere.

det kræver en en hel del planlægning og mestringsstrategier at deltage i en konference, når du lever med kroniske smerter

Martina and Lars kommer også ind på deres egne personlige udfordringer, når de skal deltage i forskellige begivenheder og møder. Begge udnytter de muligheden for at kunne deltage online, endda fra deres egen seng.

Lars understreger desuden, at selvom de begge ved første øjekast kan virke ressourcefulde for omgivelserne, så kræver det en en hel del planlægning og mestringsstrategier at deltage i en konference, når du lever med kroniske smerter. Imidlertid er det en balancekunst, da alt for megen bekymring og planlægning kan ødelægge selve oplevelsen. Mange mennesker der lever med kroniske smerter står ikke desto mindre ansigt til ansigt med denne udfordring hver eneste dag.

Chronic Pain Ireland, CPI er den eneste nationale ikke-diagnose specifikke patientorganisation i Irland. Den blev grundlagt i 1992.
CPI er en registreret frivillig organisation.
Hovedformålet for organisationen er at tilvejebringe information og støtte til dem som lever med kroniske smerter, deres familier, venner og plejepersonale.
Dertil arbejder CPI for bedre uddannelse og forståelse blandt både sundhedspersonale og blandt kroniske smerteramte. CPI tilbyder selvhjælpsgrupper, e t online bibliotek, udsender nyhedsbrev og har en anonym telefonrådgivningslinje.

FAKS er den eneste nationale ikke-diagnose specifikke patientorganisation i Danmark. Den blev grundlagt i 1990 og drives udelukkende af frivillige kræfter.
FAKS tilbyder lokalafdelinger i flere af regionerne i Danmark. Lokalafdelingerne drives af lokale frivillige og tilbyder sociale relationer og aktiviteter.
FAKS udkommer med magasinet SmerteLiv,

Siden 2014 har FAKS har drevet den gratis telefonrådgivningslinje SmerteLinjen med økonomisk støtte fra Sundhedsministeriet.

FAKS

Artikel er skrevet af Lars Bye Møller.

Lars har i 15 år arbejdet med sundhedsvidenskab, sundhedspolitik og internationale kontakter i foreningen. Lars har levet med smerter og fibromyalgi i 25 år.