Europæiske smertestemmer 2

Diedre Ryan – Pain Alliance Europe &Lars Bye Møller – FAKS

Patient advocates Deirdre Ryan and Lars Bye Møller

Den 12. smertekonference afholdt af EFIC, European Pain Federation foregik i 2022 i Dublin. Temaet for konferencen: “Fokus på smerter og følgesygdomme i den digitale tidsalder” (EFIC/congress_2022) Som altid er denne prestigefyldte og største europæiske smertekonference pakket med et bredt program indenfor kroniske smerter: den nyeste videnskabelige forskning, klinisk viden, mulighed for sociale netværksdannelser og ikke mindst os – patienternes stemme. 

de omfattende personlige og sociale konsekvenser som kroniske smerter har

Ind imellem adskillige workshops og flere samtaler lykkedes det de to patientrepræsentanter Lars Bye Møller fra Danmark og Deirdre Ryan fra Irland at sætte sig ned og få en snak omkring det at tale smertepatienters sag og om forskellige personlige samt sociale konsekvenser af  kroniske smerter.  

Deirdre Ryan er præsident for paraplyorganisationen Pain Alliance Europe, PAE. Tidligere var hun forkvinde for den irske patientorganisation for kroniske smerteramte: “Chronic Pain Ireland” Deirdre har selv levet med kroniske smerter i mere end 14 år.

Lars Bye Møller er frivillig i patientorganisationen FAKS. Han har arbejdet frivilligt i 15 år med sundhedsvidenskab og sundhedspolitik samt med internationalt samarbejde.
Lars har levet med fibromyalgi i mere end 20 år.

Sammendrag af samtalen

Deirdre gør opmærksom på at hun selv er smertepatient, men først og fremmest er hun patientrepræsentant. Deirdre repræsenterer smertepatienters stemme ikke blot nationalt men over hele Europa pga de mange patientorganisationer og lande som er præsenteret i Pain Alliance Europe, PAE.
Deirdre taler om PAEs mission, som er at forbedre livskvaliteten hos mennesker der lever med kroniske smerter i Europa. Dette gøres for eksempel via forskning og forskellige undersøgelser. Gennem disse undersøgelser sigter PAE efter at finde frem til det, som er vigtigt for mennesker, der lever med kroniske smerter.

Denne situation er problematisk taget i betragtning af den øgede risiko for at tilstanden bliver kronisk

For at give et eksempel refererer Deirdre til en undersøgelse som viser, at mennesker med smerter i gennemsnit venter 1 år, før de konsulterer en læge omkring deres smerter. Dette tydeliggør, at folk ikke ved, hvornår de skal tage deres smerter alvorligt eller er bange for, at deres smerter vil blive negligeret af sundhedssystemet. Denne situation er problematisk taget i betragtning den øgede risiko for at tilstanden bliver kronisk.

Lars peger på vigtigheden af at der eksisterer en organisation som PAE, der faciliterer udveksling af viden og erfaringer mellem organisationer for smertepatienter over hele Europa. Det er af stor betydning at kunne inspirere og støtte hinanden for at skabe mere opmærksomhed på de samfundsmæssige konsekvenser af kroniske smerter samt for at kunne lægge pres på de politiske beslutningstagere. Mange bække små gør en stor å – forhåbentlig.

Patientinvolvering i forskning vil skabe flere brugbare resultater

Deirdre og Lars taler også om patientinvolvering i forskning og kliniske studier. Lars deltog i en workshop på EFIC2022, hvor Deirdre holdt et oplæg under overskriften “Forankring af offentligheden og patientinvolvering i forskningsprocessen for at forbedre forskningens resultater og effekt”. Her gør Deirdre opmærksom på vigtigheden af, at patienter bliver involveret fra starten i planlægning af forskningsprojekternes spørgsmål og resultater. Alt andet lige vil patientinvolvering i forskning give flere brugbare resultater og større effekt i virkelighedens verden. Under alle omstændigheder er det os – patienterne som skal modtage behandlingen i sidste ende.

Lars nævner problemstillingen med sundhedskompetencer (“Health Literacy”), og Deirdre og Lars taler om at bygge bro mellem forskere, klinkere og patienter. EFIC har netop lancerer kampagnen”Tydelig tale – fokus på emnet:  sundhedskompetence” 

Udfordringen med en stigende ældre befolkning er også på agendaen. Den demografiske udvikling vil øge antallet af mennesker med kroniske smerter, hvis vi ikke udvikler tilstrækkelig smerteuddannelse, strukturer i sundhedsvæsenet og strategier for at afbøde det

kroniske smerter rammer ikke kun det enkelte individ

Sidst men ikke mindst adresserer Lars både den personlige såvel som den sociale byrde af kroniske smerter. Deirdre pointerer meget rammende, at der ikke er noget som kun hedder det enkelte individ, når det handler om sygdom og kroniske smerter. Hermed understreger hun, at kroniske smerter rammer ikke kun det enkelte individ men også de nære relationer og samfundet som helhed.

 Pain Alliance Europe – PAE er en paraply patient organisation. 

PAE består af 44 organisationer fra 19 forskellige lande der repræsenterer over 400,000 mennesker der lever med kroniske smerter.
Medlemsorganisationerne repræsenterer både specifikke smertediagnoser og  patientforeninger der beskæftiger sig med smerter generelt.

 PAE arbejder tæt sammen med relevante interessenter som f.eks. EFIC.

FAKS er den eneste nationale ikke-diagnose specifikke patientorganisation i Danmark. Den blev grundlagt i 1990 og drives udelukkende af frivillige kræfter.
FAKS tilbyder lokalafdelinger i flere af regionerne i Danmark. Lokalafdelingerne drives af lokale frivillige og tilbyder sociale relationer og aktiviteter.
FAKS udkommer med magasinet SmerteLiv, 

Siden 2014 har FAKS har drevet den gratis telefonrådgivningslinje SmerteLinjen med økonomisk støtte fra Sundhedsministeriet.

Kopi-af-FAKS-1-1.png
FAKS

FAKS

Artikel er skrevet af Lars Bye Møller.
Lars har i 15 år arbejdet med sundhedsvidenskab, sundhedspolitik og internationale kontakter i foreningen.
Lars har levet med fibromyalgi og ME/CFS i 25 år.

FAKS

FAKS

Artiklen er skrevet af Sanne Lydø.
Sanne har været aktiv i foreningen i 10 år, er uddannet farmaceut og har levet med smerter i 25 år.

Heart shape flying sugar cookies with pink glaze for Valentine's

Vi samler Cookies og data

Gennem at besøge faks.dk så accepterer du vores cookie & privatlivspolitik samt persondatapolitik