Denne artikel er den første i en serie af tre. Her giver vi en kort introduktion til EFIC og til den europæiske smertekonference samt en beskrivelse af vores møde med smertekollegaer.
De to efterfølgende artikler beskriver hhv.
Kroniske smerter er en udbredt tilstand som desværre ikke får retmæssig sundhedspolitisk eller sundhedsfaglig prioritering i sammenligning med andre store folkesygdomme. Derfor er det vigtig at stå sammen på tværs af patientforeninger og sundhedsprofessionelle både nationalt såvel som internationalt. FAKS har netop deltaget i en stor smertekonference afholdt af EFIC, The European Pain Federation. Her er formålet at udveksle den nyeste forskning, viden og klinisk erfaring på smerteområdet men også arbejde målrettet for at påvirke beslutningstagerne.
Kroniske smerter er en udbredt tilstand som desværre ikke får retmæssig sundhedspolitisk eller sundhedsfaglig prioritering
EFIC, The European Pain Federation afholder hvert andet år en stor tværfaglig smertekonference, som er den største i Europa. Deltagerne er først og fremmest sundhedsprofessionelle som bl.a. læger, forskere, sygeplejersker, fysioterapeuter og psykologer. Ikke mindst deltager i mindre antal også repræsentanter fra patientforeninger – ligesom os selv (Lars Bye Møller og Sanne Lydø på vegne af patientforeningen FAKS, Foreningen af kroniske smerteramte).
Denne gang var konferencen i Dublin, Irland. Sidste gang vi deltog var i 2019 i Valencia, Spanien og i 2017 blev konferencen afholdt i København. Næste gang bliver den afholdt i Budapest, Ungarn i 2023.
Konferencen i Dublin løb over 4 dage med mange sideløbende oplæg, efteruddannelseskurser og workshops at vælge imellem. Den nyeste viden EFIC er en europæisk smerteorganisation bestående af sundhedsprofessionelle repræsentanter fra omkring 38 forskellige faglige selskaber indenfor behandling og forskning i smerter. Disse faglige selskaber repræsenterer omkring 20.000 fysioterapeuter, forskere, sygeplejersker, læger, psykologer og andre sundhedsprofesionelle. EFICs kerneområder dækker over uddannelse, forskning og advokering. Se mere på EFICs hjemmeside https://europeanpainfederation.eu/ indenfor klinisk smertehåndtering og forskning blev præsenteret og ikke mindst var der mulighed for at stille spørgsmål og diskutere forskellige emner og holdninger. I år var det for første gang også muligt at deltage online. Imidlertid giver dette ikke mulighed for at netværke med kollegaer og andre smerteinteressenter, som er et andet vigtigt element ved disse konferencer. Det er alt andet lige nemmere at tage kontakt ved fremtidig behov for støtte, oplysninger og erfaringer mm., når man tidligere har mødtes ansigt til ansigt og lært hinanden bedre at kende.
EFIC er en europæisk smerteorganisation bestående af sundhedsprofessionelle repræsentanter fra omkring 38 forskellige faglige selskaber indenfor behandling og forskning i smerter. Disse faglige selskaber repræsenterer omkring 20.000 fysioterapeuter, forskere, sygeplejersker, læger, psykologer og andre sundhedsprofesionelle. EFICs kerneområder dækker over uddannelse, forskning og advokering. Se mere på EFICs hjemmeside https://europeanpainfederation.eu/
Som nævnt var der også repræsentanter til stede fra enkelte patientorganisationer ved smertekonferencen.
Vi snakkede blandt andet med flere repræsentanter fra paraplyorganisationen PAE, Pain Alliance Europe samt med forkvinde for den irske smertepatientforening Chronic Pain Ireland og repæsentanter fra den belgiske smerteforening deMaretek.
Allerede før konferencen havde vi taget kontakt til Chronic Pain Ireland og aftalt med forkvinde Martina Phelan at prøve at mødes. Vores snak udviklede sig til en længere samtale, som vi optag noget af på video. Videoen kan du se her I videoen berører vi flere relevante emner på smerteområdet. F.eks. hvad det vil sige at være en patientforening der repræsenterer mennesker med kroniske smerter bredt uanset diagnose. Desuden udfordringerne ved utilstrækkelige tværfaglige smertebehandlingstilbud i Irland og i Danmark. Sidst men ikke mindst vores personlige udfordringer og mestringsstrategier som er forbundet med at deltage på en konference over flere dage og arbejde frivilligt i en patientorganisation.
PAE er en europæisk paraplyorganisation som består af en række nationale og regionale patientforeninger med smerter som fokus. De er så at sige smertepatientens talerør på internationalt plan. PAE har som mission at forbedre livskvaliteten for mennesker der lever med kroniske smerter. Dette gøres ved at skabe politisk opmærksomhed omkring de store personlige og samfundsøkonomiske omkostninger kroniske smerter har. De arbejder tæt sammen med relevante interessenter som f.eks. EFIC. Se mere om PAE på deres hjemmeside
Vi mødtes som nævnt også med repræsentanter fra PAE, Pain Alliance Europe. Se infoboks. PAE har en fremtrædende rolle som paraplyorganisation i at danne fælles fodslag blandt os patientforeninger, så der skabes mere faglig og sundhedspolitisk opmærksomhed omkring kroniske smerter.
FAKS har været medlem af PAE siden dens begyndelse i 2011 og deltaget ved forskellige møder og aktiviteter i Bruxelles og Europaparlamentet. Derfor kender vi efterhånden en stor del af de frivillige og bestyrelsen.
Vi fik en god snak med bestyrelsesmedlem gennem mange år Marian Nicholson fra Storbritanien. Hun fortalte ivrigt, om de mange patient- og befolkningsundersøgelser som PAE laver og som er hendes hjertebarn. Er du interesseret kan du se mere på PAEs hjemmeside under undersøgelser .
Det lykkedes os desuden at fange PAEs præsident Deirdre Ryan på trods af hendes travle skema. PAE er en europæisk paraplyorganisation som består af en række nationale og regionale patientforeninger med smerter som fokus. De er så at sige smertepatientens talerør på internationalt plan.
PAE har som mission at forbedre livskvaliteten for mennesker der lever med kroniske smerter. Dette gøres ved at skabe politisk opmærksomhed omkring de store personlige og samfundsøkonomiske omkostninger kroniske smerter har. De arbejder tæt sammen med relevante interessenter som f.eks. EFIC. Se mere på PAEs hjemmeside
Vi havde en længere samtale med Deirdre Ryan, som vi også optog på video. Videoen kan du se her: Talk between patient advocates at EFIC 2022. Her snakker vi om involvering af smertepatienter i forskning, om sundhedskompetancer (eng.Health Literacy) og udfordringerne med en stigende ældre befolkning. Vi snakkede også om betydningen af at arbejde sammen på tværs af patientforeninger og landegrænser. Selvom de nationale samfundsstrukturer og sundhedssystemer kan være forskellige, så kan vi fortsat inspirere hinanden med initiativer og projekter. Det har stor betydning at kunne række ud til større organisationer og finde støtte og moralsk opbakning. Særligt når man er en patientforening som FAKS der er drevet udelukkede af frivillige hænder og har en sparsom økonomi .
Vi håber denne artikel har givet et indblik i FAKS indsats for at holde os opdateret indenfor den nyeste smerteforskning og viden. Ikke mindst vores vigtige samarbejde på tværs af organisationer og landegrænser. Vi håber du har lyst til at læse de to næste artikler i serien. Udgives snarest her på siden.
Tilmeld dig vores nyhedsbrev
Modtag nyheder og aktuelle informationer direkte i din indbakke. Ved tilmelding accepterer du vores cookie- og privatlivspolitik.
FAKS – Foreningen af kroniske smerteramte og pårørende
Herstedvang 14,
2620 Albertslund
Telefon: 51 92 63 41
Email: faks@faks.dk
©️ FAKS / Webdesign Silverbeerg
FAKS
Herstedvang 14
2620 Albertslund
Telefon: 51 92 63 41
Mail: faks@faks.dk
CVR: 20782978
I vores nyhedsbrev holder vi dig opdateret med nyheder, medlemsinfo, arrangementer og meget mere