Gentagne afvisninger

Det er kun halvandet år siden, at Thilde blev diagnosticeret med den første sygdom – til trods for, at hun har været under udredning i mere end 18 år. Utallige henvisninger fra egen læge har ofte ikke ført andet med sig end skyld, skam og frustrationer. Lægerne havde svært ved at gennemskue Thildes sygdomshistorik, og de blev gentagne gange ved med at sige, at ”det nok var noget inflammatorisk” og afviste hende gang på gang.

Den manglende diagnosticering har medført mange svære funktionstab og kroniske smerter den dag i dag. Efterfølgende har listen af diagnoser vist sig at være lang, og af kroniske sygdomme lider Thilde af psoriasis artritis, progressiv systemisk sklerodermi, knogleskørhed, Sjögrens syndrom, Crohns sygdom og sygdom i hjertet – de fleste som følgesygdomme til gigtsygdommen.

Der kører lige nu en erstatningssag over de sidste 10 år i sygehusregi.

Psykisk pres og PTSD

Et langt og hårdt sygdomsforløb, med bl.a. seks diskusprolapser i ryg og nakke, brud på hoften, bækken, hælen og arytmi i hjertet, tarmsygdom samt organsvigt, kan tage pusten fra de fleste – men tilmed at miste sin søster til en aggressiv kræftform midt i det hele kan være udslagsgivende for et nervesystem, der er i konstant alarmberedskab.

”Jeg gav til sidst helt op. Jeg havde så stor en skræk for at blive henvist og så efterfølgende afvist, at jeg udviklede PTSD. Jeg var så psykisk presset, og jeg havde det forfærdeligt. Jeg ville ikke henvises mere, for jeg orkede ikke at lede efter flere svar. Jeg konkluderede, at sådan er livet nok bare. Jeg skammede mig også – for der har altid været noget galt med mig. Jeg havde måske løbet for meget, og jeg var måske også for tynd. Der var altid angivet en skyld i journalen, så det var måske ikke så underligt, at jeg fik de her tanker. Jeg blev efterfølgende meget syg, men jeg ville bare ikke ind og opleve endnu en afvisning,” siger Thilde.

Det er dit liv

”Det stopper aldrig. Du må gerne selv bestemme over dit liv”.” Det var ordene fra en psykolog til Thilde. De ord blev skelsættende, og hun besluttede sig for, at hun godt kunne tage sagen og sit liv i egen hånd.

”Efter at være blevet henvist dagligt til forskellige afdelinger i mere end halvandet år, besluttede jeg mig for, at jeg godt kan tillade mig at ringe og flytte aftaler. Den pligtopfyldenhed, som jeg har i mig, lagde jeg på hylden, og det hjælper mig til ikke hele tiden at leve i den akutte fase,” siger Thilde.

Livsglæde for mig er…

”Kronikere får altid at vide, at vi skal ligge og hvile os, når der er behov for det, men det har jeg aldrig kunnet finde ud af. Jeg ligger og bekymrer mig i stedet for. Jeg gider heller ikke at scrolle på min telefon. Mine øjne er i øvrigt også ramt, så det der med at læse er også svært for mig, men jeg har fundet en ro i at strikke, og jeg kan tage strikketøjet med mig overalt. Jeg får nemt lidt dårlig samvittighed, når jeg ikke laver noget, men når jeg strikker, så laver jeg jo noget, og det er godt for mig,” siger Thilde.

”Det er også livskvalitet for mig at kunne stå op om morgenen sammen med mine børn og ikke skulle noget på tid. Jeg prøver også at løbe/træne lidt i det omfang, jeg kan, men jeg er stadig i en proces med at acceptere, at min krop ikke kan så meget mere.”

Drømme for fremtiden

Det er stadig vigtigt for Thilde at kunne bevæge sig i et eller andet omfang. Motion er for hende et bedre middel end alverdens psykologer. At komme ud i luften og at få pulsen op betyder meget, da det kan give lidt adspredelse fra alle bekymringerne – det giver mere ro i hovedet.

Thilde er i dag 42 år, førtidspensionist og bosiddende i Svendborg sammen med sin mand og deres fire børn på 5, 10, 12 og 21 år, hvoraf den ældste er flyttet hjemmefra.

”Mine drømme for fremtiden er primært at opnå en form for stationær tilstand, hvor der ikke er en progression i sygdommene. Ja, at der ikke sker noget nyt, og jeg ikke hele tiden oplever de fysiske nedture. Når man har sjældne sygdomme som jeg, så løber man nemt panden mod muren. Der er heller ikke nogen andre at spejle sig i, og det kan være svært. Jeg forsøger at forene mig med følelsen af at være fortabt, men samtidig finde en ny identitet i det hele,” siger Thilde.

”Jeg bliver nødt til at tro, at min stædighed og min vilje vil vise mig vejen. Det bliver jeg nødt til at tro på.”