Fra slutningen af 2026 forventes patienter at få direkte adgang til journalnotater fra deres praktiserende læge. Ændringen er en del af en større europæisk udvikling, hvor borgere skal have større adgang til og kontrol over deres egne sundhedsdata gennem EU’s EHDS-forordning (European Health Data Space).
For mange kan det lyde som en teknisk eller administrativ ændring.
Det er det ikke.
For mennesker med kroniske smerter handler det om noget langt vigtigere: retten til indsigt i sit eget liv, sin egen sygdom og sine egne behandlingsforløb.
Et sundhedsvæsen bygget til systemet eller til patienten?
Mennesker med kroniske smerter møder ofte mange forskellige aktører i sundhedsvæsenet. Praktiserende læger, hospitaler, smerteklinikker, fysioterapeuter og kommunale sagsbehandlere kan alle spille en rolle i forløbet.
Alligevel oplever mange patienter, at de igen og igen skal gentage deres historie. At de selv skal være bindeleddet mellem systemerne. At vigtig viden forsvinder mellem sektorerne.
Netop derfor er det et vigtigt fremskridt, at sundhedsdata og journaloplysninger i højere grad skal kunne deles og være tilgængelige for både patienter og sundhedsprofessionelle. Formålet med EHDS er blandt andet at styrke borgernes adgang til egne sundhedsdata og skabe bedre sammenhæng i behandlingen på tværs af sundhedsvæsenet.
For FAKS er det et spørgsmål om patientrettigheder.
Det bør være en selvfølge, at mennesker har adgang til de oplysninger, der beskriver deres egen sundhed.
Hjernetåge er ikke bare glemsomhed
For mennesker med kroniske smerter er adgang til journalnotater ikke blot en bekvemmelighed.
Mange lever med kognitive udfordringer, koncentrationsbesvær og det, der ofte beskrives som hjernetåge. Efter en konsultation kan det være svært at huske præcis, hvad der blev sagt, aftalt eller planlagt.
Når patienter får mulighed for at læse journalnotaterne hjemme i ro og mag, bliver det lettere at forstå behandlingen og følge op på vigtige beslutninger. Praktiserende læger har selv peget på, at patienter kan have stor gavn af at genbesøge informationerne efter konsultationen.
Det er patientinddragelse i praksis.
Åbenhed kan udfordre magtbalancen
Nogle læger har udtrykt bekymring for, at deling af journalnotater vil føre til flere spørgsmål, flere henvendelser og mere administrativt arbejde. Pilotprojekter viser da også, at mange patienter efterfølgende har kontaktet klinikkerne med kommentarer eller spørgsmål til det skrevne.
Men måske er det ikke et problem.
Måske er det netop meningen.
I årtier har patientrollen bevæget sig fra at være passiv modtager af behandling til at være aktiv samarbejdspartner. Det kan ikke lade sig gøre uden adgang til information.
Mennesker med kroniske smerter bliver ofte opfordret til at tage ansvar for egen behandling, egen rehabilitering og egen mestring. Så må sundhedsvæsenet også acceptere, at oplyste patienter stiller spørgsmål.
Gennemsigtighed skaber dialog. Og dialog skaber bedre beslutninger.
Men journalen er stadig et arbejdsredskab
Patienter skal naturligvis have adgang til deres journal.
Men adgang betyder ikke nødvendigvis, at alt er let at forstå.
Journalen er skrevet i et sundhedsfagligt sprog og fungerer fortsat som lægens arbejdsredskab. Formuleringer, forkortelser og arbejdshypoteser kan virke både hårde og bekymrende, selv om de er helt almindelige i en klinisk sammenhæng.
Derfor er der også en politisk opgave.
Hvis samfundet ønsker mere patientinddragelse, må det samtidig sikre bedre vejledning, mere sundhedskompetence og bedre forklaring af de oplysninger, patienter får adgang til.
Indsigt uden forståelse risikerer blot at skabe usikkerhed.
Dialog frem for skyttegrave
Hos FAKS håber vi, at den nye adgang til journalnotater kan styrke samarbejdet mellem patienter og sundhedsprofessionelle. Vi opfordrer ikke patienter til at gennemgå journalen som korrekturlæsere eller bruge den som ammunition i en konflikt med lægen.
- Til gengæld opfordrer vi til nysgerrighed.
- Hvis noget virker forkert eller uklart, så spørg.
- Hvis noget bekymrer dig, så bed om en forklaring.
- Hvis der er faktuelle fejl, så gør opmærksom på dem.
Reelt samarbejde bygger på gensidig respekt. Hverken patienten eller lægen har gavn af, at journalen bliver en kampplads.
Mere patientmagt kræver mere tillid
Adgangen til journalnotater er kun ét skridt i en større udvikling. Men det er et vigtigt skridt.
For mennesker med kroniske smerter handler det ikke kun om data. Det handler om anerkendelse.
Om at blive taget alvorligt som den vigtigste aktør i sit eget liv.
Om at få adgang til den viden, der danner grundlag for beslutninger om ens helbred.
Og om et sundhedsvæsen, hvor åbenhed, samarbejde og tillid ikke er flotte ord i en strategi, men noget der mærkes i mødet mellem menneske og system.
For patientinddragelse begynder med adgang til information. Men den slutter først, når patientens stemme også bliver hørt.
Redaktørens note
Da artiklen indeholder både fakta og holdninger, kan det også være relevant at indsætte en kort note som:
FAKS’ perspektiv: Denne artikel kombinerer faktuelle oplysninger om de kommende regler med FAKS’ vurdering af, hvilke muligheder og udfordringer ændringen kan få for mennesker med kroniske smerter og deres pårørende.
Det markerer tydeligt over for læseren, hvad der er dokumenterede fakta, og hvad der er foreningens politiske og patientfaglige perspektiv.
Kilder
Artiklen er baseret på oplysninger fra:
Patientakademiet: Snart får patienter direkte adgang til journalnotater fra den praktiserende læge (13. august 2026). Interview med blandt andre praktiserende læger Janus Laust Thomsen og Rasmus Ejnar Jacobsen om konsekvenserne af patienters adgang til journalnotater.
Ugeskrift for Læger: Almen praksis skal dele journalnotater: Pil opad, men bekymring for “tsunami” af rettelser (3. juli 2026). Om resultaterne fra pilotprojektet med deling af journalnotater og lægernes erfaringer og bekymringer.
Sundhedsdatastyrelsen: Information om European Health Data Space (EHDS) og implementeringen af EU’s sundhedsdataforordning i Danmark.
Europa-Kommissionen: Information om forordningen om det europæiske sundhedsdataområde (EHDS), som skal styrke borgernes adgang til og kontrol over egne sundhedsdata.
MedCom: Baggrund om deling af journalnotater fra almen praksis via sundhed.dk som led i overenskomsten mellem PLO og Danske Regioner.