Mindre patientgrupper skal også have en stemme i de nye patient- og pårørendeudvalg – Foreningen af Kroniske Smerteramte og Pårørende

Den 25. september 2026 har FAKS indsendt bemærkninger til udkastet til den nye bekendtgørelse om patient- og pårørendeudvalg.

I vores høringssvar bakker vi op om ambitionen om at styrke patienters og pårørendes indflydelse i sundhedsvæsenet, men vi peger samtidig på en vigtig udfordring: Hvordan sikrer vi, at også mindre patientgrupper bliver hørt?

Kroniske smerter går på tværs af diagnoser

FAKS repræsenterer mennesker med kroniske smerter og deres pårørende på tværs af en lang række diagnoser. Mange af vores medlemmer lever med neurologiske, reumatologiske, gynækologiske eller andre kroniske sygdomme, hvor smerter er en væsentlig del af hverdagen. Derfor ser vi sundhedsvæsenet fra et tværgående perspektiv, hvor udfordringer som funktionsevne, livskvalitet og sammenhæng i behandlingen ofte er fælles, uanset diagnose.

Netop derfor finder vi det vigtigt at bidrage til diskussionen om de kommende patient- og pårørendeudvalg.

Risiko for at små patientgrupper bliver overset

I høringssvaret udtrykker FAKS bekymring for, at mindre patientgrupper kan få svært ved at blive repræsenteret i de kommende udvalg. Mange diagnoser omfatter hver især relativt få mennesker, men tilsammen udgør de en meget stor del af den danske patientbefolkning. Disse borgere har omfattende erfaringer med sundhedsvæsenet og værdifuld viden om behandlingsforløb, rehabilitering og hverdagslivet med kronisk sygdom.

“Hvis repræsentationen primært tager udgangspunkt i de største diagnosegrupper, risikerer sundhedsvæsenet at gå glip af vigtige perspektiver fra mennesker med sjældne sygdomme, komplekse sygdomsforløb og kroniske smerter.”

FAKS’ forslag

I vores høringssvar opfordrer vi blandt andet til:

At der tilstræbes bred repræsentation af både store og små diagnoseområder.
At også sjældne sygdomme og komplekse kroniske forløb bliver repræsenteret.
At sundhedsrådene får mulighed for aktivt at inddrage relevante patientforeninger uden for de faste udvalg.
At organisationer, der arbejder på tværs af diagnoser, anerkendes som en vigtig kilde til patientviden.

“Vi mener, at et moderne sundhedsvæsen har brug for både diagnosespecifik viden og tværgående erfaringer fra mennesker, der lever med de konsekvenser, sygdommen har for hverdagen.”

FAKS var ikke på høringslisten

FAKS fremgik ikke af den officielle høringsliste og blev derfor først sent opmærksom på høringen. Alligevel valgte vi at indsende vores bemærkninger, fordi mennesker med kroniske smerter og deres pårørende fortjener at blive hørt i udviklingen af det nye sundhedsvæsen.

Vi håber, at vores input vil blive inddraget i det videre arbejde, og at de kommende patient- og pårørendeudvalg bliver et sted, hvor både store og små patientgrupper får reel mulighed for at bidrage.