For de fleste mennesker følger en skade et nogenlunde forudsigeligt forløb. Et brud, en operation eller en forstuvning gør ondt, men kroppen heler gradvist, og symptomerne aftager. For mennesker med Komplekst Regionalt Smertesyndrom (CPRS), også kendt som CRPS, ser virkeligheden ofte helt anderledes ud.
CPRS er en sjælden og kompleks kronisk smertetilstand, som oftest udvikler sig efter en skade på en arm eller et ben. Det kan være efter et knoglebrud, en operation, en forstuvning eller en nerveskade. I nogle tilfælde har den udløsende hændelse været relativt begrænset, men kroppens reaktion bliver alligevel langt kraftigere og mere langvarig end forventet.
Mere end “bare smerter”
CPRS handler ikke kun om smerter. Sygdommen kan påvirke hele den ramte kropsdel og i nogle tilfælde få konsekvenser for stort set alle aspekter af livet.
Mange beskriver smerterne som:
– Brændende
– Stikkende
– Jagende
– Dunkende
– Elektriske eller chokerende
Samtidig kan der opstå:
– Hævelse
– Temperaturforandringer
– Ændret hudfarve
– Ændringer i svedtendens
– Muskelkraftstab
– Stivhed og nedsat bevægelighed
– Overfølsomhed over for berøring, kulde eller varme
For nogle bliver selv ganske almindelige daglige aktiviteter vanskelige. At tage tøj på, gå en tur, skrive på et tastatur eller holde om et kaffekrus kan være forbundet med betydelige smerter.
En sygdom, som mange aldrig har hørt om
Selvom CPRS er en velbeskrevet medicinsk diagnose, er kendskabet til sygdommen fortsat begrænset blandt mange borgere og desværre også i dele af sundhedsvæsenet.
Det betyder, at nogle patienter oplever lange og frustrerende udredningsforløb, før diagnosen bliver stillet. I mellemtiden kan sygdommen nå at påvirke både funktionsevne, arbejdsliv, familieliv og mental trivsel.
Tidlig genkendelse og behandling er derfor afgørende. Jo tidligere sygdommen identificeres, desto bedre muligheder er der for at iværksætte målrettet behandling og rehabilitering.
Hvordan behandles CPRS?
Der findes ikke én behandling, som virker for alle med CPRS. Derfor anbefales en tværfaglig og individuelt tilpasset indsats.
Behandlingen kan blandt andet bestå af:
– Specialiseret fysioterapi
– Ergoterapi
– Medicinsk smertebehandling
– Patientuddannelse
– Psykologisk støtte
– Indsats på specialiserede smertecentre
Målet er ikke alene at reducere smerterne, men også at bevare eller genvinde funktion, styrke deltagelse i hverdagen og forebygge yderligere funktionstab.
Konsekvenserne rækker ofte langt ud over kroppen
At leve med CPRS indebærer ofte langt mere end at håndtere smerter.
Mange oplever udfordringer med:
– Arbejde og uddannelse
– Familieliv
– Sociale aktiviteter
– Økonomi
– Søvn og energi
– Følelsen af at blive forstået af omgivelserne
Da symptomerne ikke altid er synlige, møder nogle også manglende forståelse fra omgivelserne. Det kan skabe ensomhed og usikkerhed oven i den fysiske belastning.
Derfor er information, støtte og adgang til kvalificeret rådgivning en vigtig del af et godt sygdomsforløb.
Selvom CPRS er en sjælden diagnose, skal ingen stå alene med sygdommen.
Du står ikke alene
Hos FAKS møder vi mennesker med mange forskellige kroniske smertetilstande, herunder CPRS.
Fælles for mange er oplevelsen af at stå med spørgsmål, bekymringer og udfordringer, som kan være svære at navigere i alene.
Det kan handle om:
– Forståelse af sygdommen
– Håndtering af hverdagen
– Kontakt til sundhedsvæsenet
– Arbejdsliv og uddannelse
– Kommunale forløb
– Livet som pårørende
Netop derfor tilbyder FAKS støtte, information og fællesskab til mennesker, der lever med kroniske smerter.
Har du brug for nogen at tale med?
FAKS driver SmerteLinjen, hvor mennesker med kroniske smerter og deres pårørende kan få gratis rådgivning og vejledning.
SmerteLinjen er ikke et behandlingstilbud, men et sted hvor du kan få:
– Information om kroniske smerter og smertesygdomme
– Vejledning om relevante støttemuligheder
– Hjælp til at finde rundt i systemet
– Lyttende og forstående sparring
– Viden om FAKS’ øvrige tilbud og aktiviteter
Mange oplever, at det gør en forskel at tale med nogen, som har indsigt i de udfordringer, der kan følge med et liv med kroniske smerter.
Hvis du lever med CPRS, er under udredning eller er pårørende til en person med sygdommen, er du velkommen til at kontakte SmerteLinjen eller skrive til vores sekretariat.
FAKS arbejder for mennesker med CPRS
Hos FAKS arbejder vi for:
– Øget opmærksomhed på CPRS
– Hurtigere diagnosticering
– Bedre adgang til specialiseret behandling
– Mere forskning på området
– Større forståelse for de konsekvenser sygdommen kan have for den enkelte og familien
Læs mere om CPRS, behandling, forskning og meget mere. Du kan også downloade guides både for patienter og sundhedsfaglige.