Smerte PRO-spørgeskema projekt godt fra start

Patientrepræsentanter fra FAKS samt andre personer i vores netværk med kroniske smerter har netop deltaget i de to første workshops af en række. Her er vi med til at udvikle et digitalt spørgeskema med patientrapporterede oplysninger (PRO) til mennesker med kroniske smerter.

Hvad går PRO-projektet ud på?

PRO projektet er et initiativ ud af flere som er igangsat i forbindelse med den nationale strategi på smerteområdet. Projektet indgår som initiativ 3 under overskriften “Styrket patientinddragelse for patienter med kroniske smerter”.

Projektet styres af PRO Sekretariatet som er et selvstændigt team i Sundhedsdatastyrelsen. Udover personer som mig selv og andre der lever med kroniske smerter, bidrager en række klinikere og forskere med viden og erfaringer til udvikling af det digitale spørgeskema. Arbejdet er organiseret i en patientgruppe samt en klinisk koordinationsgruppe, hvor patientrepræsentanter også er repræsenteret. Mangfoldigheden i tilblivelsen er med til at sikre at spørgeskemaet både bliver patientrelevant og operationelt i praksis.

Hvad er PRO?

PRO er en forkortelse for patientrapporterede oplysninger (eng, patient reported outcomes). Disse oplysninger omhandler sundhedsrelevante behandlings/effektmål som har betydning for vores fysiske og mentale sundhed og dermed funktionsevne og trivsel.

vi som patienter er derfor de bedste til selv at bedømme en række behandlingsmål

Patientrapporterede oplysninger omhandler oftest forhold og værdier af subjektiv karakter som ikke kan måles og vejes objektivt ved f.eks en blodprøve eller billedediagnostik. Vi som patienter er derfor de bedste til selv at bedømme en række behandlingsmål uden fortolkning af sundhedsprofessionelle. Tag f.eks smerter som i sagens natur er en oplevelse som udover vævsskade påvirkes af en række psykologiske og sociale faktorer. Smerternes natur betyder, at de ikke kan måles direkte. Smerteforskere forsøger dog ihærdigt med forskellige typer af scanninger og biomarkører at tilnærme sig noget objektivt målbart for oplevelsen af smerte. Dette er imidlertid en anden historie, som jeg vil gemme til en selvstændig artikel.

Hvad kan patientrapporterede oplysninger bruges til?

Patientrapporterede oplysninger (PRO) kan anvendes til flere forskellige formål såsom kvalitetssikring, værdibaseret styring i sundhedsvæsenet og i forskningsøjemed. PRO skal dog først og fremmest bruges til at skabe værdi for os borgere og patienter i vores behandling i sundhedsvæsenet. Dette gøres ved at finde frem til nogle almengyldige emner og spørgsmål som er med til at sikre, at det vi som patienter finder relevant ikke bliver vurderet uden betydning og forbigået af behandleren. Anvendelsen af et PRO-skema må heller ikke være for tidskrævende både når det gælder patienter, læger og andre sundhedsprofessionelle. Det er også nødvendigt, at det opleves som klinisk relevant for de læger og sundhedsprofessionelle der forventes at anvende det. Relevansen kan blandt andet bestå i at fremme dialog og forbedre behandlingen samt visitation. Hvis disse betingelser ikke opfyldes er det usandsynligt, at anvendelsen af et PRO-skema for smerter vil rodfæstes i den kliniske praksis.

PRO spørgeskemaer hjælper med at fokusere og kvalificere indholdet i samtaler og individualisere behandling

Erfaringer og forskning viser imidlertid, at anvendelsen af PRO spørgeskemaer hjælper med at fokusere og kvalificere indholdet i samtaler og individualisere behandling.
På den måde kan de informationer vi som patienter afgiver potentielt både hjælpe os selv og de sundhedsprofessionelle.
Ligesom mig selv oplever mange mennesker der får kroniske smerter, at smerterne virker diffuse, og det er svært at finde hoved og hale i årsagssammenhænge.
Her er det min oplevelse, at systematisk nedskrivning af oplysninger over tid kan hjælpe med at afdække nogle mekanismer som ved første øjekast ikke var til at se. F.eks. kan det give et bedre billede af aktiviteter og situationer der forværrer eller reducerer vores smerter. Denne information øger muligheden for at agere proaktivt fremfor reaktivt og giver en større følelse af kontrol.

Jeg vil vove den påstand, at patientrapporterede oplysninger navnlig er værdifulde og ligefrem nødvendige, når det handler om behandling af kroniske smerter. Ud over at være en langvarig lidelse er særligt kroniske komplekse smerter karakteriserede ved, at være multidimensionelle. Kompleksiteten og særpræg fra menneske til menneske gør det nødvendigt at individualisere tilgangen til kroniske smerter for at opnå succesfuld behandling. Jeg mener, at samlet set har patientrapporterede oplysninger potentiale til at være beslutningsstøtte for behandleren, individualisere og inddrage os patienter mere samt forstærke vores engagement i vores egen behandling og helbred.

Jeg er imidlertid positivt overrasket over den store opbakning og samarbejde om PRO-projektet

Godt fra start i PRO-projektet

Jeg må indrømme, at jeg havde mine bekymringer før første møde i den kliniske koordinationsgruppe i PRO-projektet, hvor jeg deltager med mine to frivillige kollegaer Stella Dyhr Sandgaard og Jane Sidelmann. Mine bekymringer omhandlede først og fremmest, om der overhovedet ville være muligt at finde opbakning blandt de forskellige aktører og interessenter for udvikling og anvendelse af et PRO-skema på smerteområdet.
Repræsenteret var både almen praksis, speciallægepraksis, sundhedsfaglige fra de de fem regioner og kommunale repræsentanter.

Jeg er imidlertid positivt overrasket over den store opbakning og samarbejde om PRO- projektet. Jeg håber at vi kan fortsætte arbejdet med samme konstruktive tilgang og ende ud med et PRO-spørgeskema som både patienter, klinikere og forskere vil finde en værdi i.

FAKS

Artikel er skrevet af Lars Bye Møller.
Lars har i 15 år arbejdet med sundhedsvidenskab, sundhedspolitik og internationale kontakter i foreningen. Lars har levet med smerter og fibromyalgi i 25 år.