Principper

Vi får fra tid til anden spørgsmål om, hvorfor vi egentlig samarbejder med medicinalindustrien. Fra bestyrelsens side ønsker vi ikke, at der skal herske tvivl herom. Derfor har bestyrelsen valgt at dele vores tanker og overvejelser, som ligger bag vores principper og retningslinjer:

Patientens interesse

Vores arbejde i FAKS har det formål at gavne vores medlemmer og smerteramte generelt gennem støtte til den enkelte og vidensdeling. Det gælder vores netværksgrupper, temadage, medlemsblad, selvhjælps foldere, politiske arbejde mv.

For at det er realistisk for vores medlemmer at deltage i sådanne arrangementer, prøver vi at holde egenbetalingen på et niveau, hvor alle kan betale. Da FAKS’ egen økonomi ikke lader os dække alle udgifter, kræver det støtte udefra. Vi søger økonomisk støtte til vores arrangementer både hos SST og f.eks. industrien. I de tildelte tilskud vil det fremgå af kontrakten, at tildelte midler er øremærket til det arrangement, som der søges tilskud til.

Det samme gør sig gældende for udviklingen af vores foldere og selvhjælpsguide, hvor midlerne er gået til layout, print, distribuering mv. mens vi selv har stået for indholdet. Her får vi muligheden for at hjælpe vores medlemmer og andre smertepatienter med viden om vigtige emner så som hjælp til selvhjælp for både smertepatienter, deres børn og pårørende; opioider og forstoppelse samt smertemedicin og kørsel. Pjecerne uddeles også på langt de fleste offentlige og private smerteklinikker.

Man er altid velkommen til at tage kontakt til bestyrelse, såfremt man har spørgsmål til vores principper og retningslinjer.

Vores politiske arbejde

Ingen – hverken læger, patienter, Sundhedsstyrelsen eller andre – kan pt. forudsige effekten af en given smertebehandling på en given patient. Derfor argumenterer vi for, at smertepatienter bør have bredest mulig adgang til de mulige behandlingsformer. Dog må det stadig være den behandlende læge, der tager stilling til den enkelte patients behandling, således at vores medlemmer ikke skal ud i langsommelige enkelttilskuds ansøgninger mv.

Ingen patienter, vi kender, har lyst til at tage medicin. Når vi som smerteramte alligevel gør det, er det fordi, vi er nødt til det. Det vil altid være en afvejning af effekt vs. bivirkninger og for mange en lang, sej kamp at finde noget, der bare virker lidt.

Vi mener, at denne proces skal gøres nemmere for patienten og ikke sværere. Vi mener, at det bør være en specialists opgave at udskrive denne medicin og overvåge patienten undervejs. Samtidig bør denne proces ikke besværliggøres af restriktioner i adgangen til behandling; noget der med vores øjne ikke har patientens bedste som mål.

Helt kort så mener vi at rette behandling på rette tidspunkt til rette patient er vejen frem. Derfor blander vi os i debatten, når det kommer til hvilken behandling, vi som patienter har adgang til. Det gør vi fx ved at deltage i referencegrupper til nationale kliniske retningslinjer (NKR), høringssvar til både udformede NKR og medicinske revurderinger samt ved at kontakte politikere, offentlige instanser som Sundhedsstyrelsen m.fl. for at få vores budskab frem.

Der er rigtig mange steder at tage fat, og der er plads til store forbedringer i behandlingen af kroniske smertepatienter. Igen her er vores holdning, at kronisk smertebehandling bør igangsættes hurtigst muligt, tage udgangspunkt i den enkelte patient og varetages af specialister (fx på et tværfagligt smertecenter).

Vores samarbejde med industrien

For at vi indgår i et samarbejde, skal både FAKS’ egne etiske retningslinjer samt LIFs (Lægemiddel Industri Foreningen) etiske retningslinjer overholdes.

Det betyder blandt andet at:

Samarbejdet skal være omfattet af fuld åbenhed (indgåede kontrakter ligger på hjemmesiden).

Parterne skal opretholde total uafhængighed ved samarbejdet.
En samarbejdspartners interesser må ikke være uforenelige med FAKS’ arbejde.
FAKS må ikke anbefale speciel medicin, hverken receptpligtig eller ikke-receptpligtig medicin, eller nogen anden specifik form for behandling.

Vi mener, at så længe disse retningslinjer er overholdt, kan vi med god samvittighed samarbejde med medicinalindustrien. Et essentielt punkt er for os den totale åbenhed omkring samarbejde samt, at FAKS aldrig promoverer en specifik behandling eller produkt. Derimod vil vi meget gerne informere jer patienter så godt som muligt. Det kan være uoverskueligt som ikke-fagperson at holde sig opdateret, og de fleste smertepatienter tager mere end en slags medicin. Her fokuserer vi på overordnede klasser af medicin eller et aktivt stof og ikke specifikke produkter fra en enkel virksomhed. Det kan være ny viden på området fx i forhold til den nyeste forskning, en oversigt over behandlingsmuligheder eller at udbrede viden om ikke kendte bivirkninger.

Er vi så ikke købt af industrien, når vi modtager midler derfra? Nej. Vi mener selv, at vores handlinger bakker dette op. Vores tiltag uanset kampagner, medlemsweekends, høringssvar etc. er alt sammen centreret omkring, hvad der er i smertepatientens bedst interesse: Nemlig hurtigere, individuel og specialiseret behandling samt viden, netværk og hjælp til selvhjælp. Nogle af disse aktiviteter bliver betalt helt eller delvist af industrien mens andre, fx SmerteLinjen, støttes af Sundhedsministeriet. Der er i vores øjne en stor forskel på at være købt eller betalt. Vi har ingen ansatte medarbejdere i FAKS – alt arbejde er ulønnet og frivilligt. Vi kan derfor kun lave relevante ting som medlemsweekend og selvhjælpsguides, hvis vi får hjælp udefra – enten industrien, ministeriets fonde eller andre private fonde.

Hvordan kan vi være kritiske overfor industrien, når vi modtager midler derfra? Ganske simpelt: De skal overholde vores etiske retningslinjer samt LIFs etiske retningslinjer, før vi kan og vil samarbejde. Herunder hører også at ”en samarbejdspartners interesser må ikke være uforenelige med FAKS’ arbejde.” En samarbejdspartner skal dermed også leve op til den gældende lovning på området som fx fastsættes af lægemiddelstyrelsen.

Etiske retningslinjer vedr. sponsorering i FAKS

Sponsorering er i store dele af samfundet blevet en almindelig udbredt måde at skaffe økonomiske midler på. I FAKS benytter vi også sponsorer, og det har vi altid gjort. Vi har altid overholdt de etiske retningslinjer som LIF (Lægemiddel Industri Foreningen) har opsat.

Nedenstående er en uddybning af disse etiske regler.

Samarbejdet skal være omfattet af fuld åbenhed
Parterne skal opretholde total uafhængighed ved samarbejdet

Ud fra disse overordnede retningslinjer har FAKS besluttet nedenstående retningslinjer for sponsorering i relation til private og offentlige virksomheder.

En samarbejdspartners interesser må ikke være uforenelige med FAKS’ arbejde.
Samarbejdspartnerens produkt, virksomhed og image må ikke vurderes at kunne skade FAKS’ anseelse.
Samarbejdspartneren må ikke have indflydelse på FAKS’ omtale af samarbejdet.
Det tilstræbes at sponsoreringen spredes over flere samarbejdspartnere, således at FAKS ikke forbindes med en enkelt partner.
Der skal være fuldstændig uafhængighed mellem samarbejdspartneren og FAKS.
Enhver omtale af et samarbejde med FAKS samt anvendelse af foreningens navn og logo må kun finde sted efter forudgående godkendelse af FAKS.
FAKS’ hjemmeside anvendes til information om samarbejdet.
FAKS må ikke anbefale speciel medicin, hverken receptpligtig eller ikke-receptpligtig medicin, eller nogen anden specifik form for behandling.

Vores holdning til funktionelle lidelser

Funktionelle lidelser bliver af mange smertepatienter forbundet med, at deres smerter har en overvejende psykisk årsag. Derfor er der et stigma forbundet med diagnosen. FAKS tager smerter og mennesker med smerter seriøst. Vi har et nuanceret syn på betegnelsen funktionelle lidelser, som vi er overbeviste om er kommet for at blive.

Smerter er en anerkendt somatisk sygdom. Ligesom på de tværfaglige smertecentre benytter vi en forståelsesmodel, hvor vi er anerkender at biologiske, psykologiske og sociale faktorer kan påvirke hinanden. Lever du selv med kroniske smerter. eller kender en, som gør, så ved du sikkert også, hvordan smerterne kan påvirke en både fysisk, socialt og psykisk.

Omvendt kan disse områder også påvirke smerteoplevelsen i både negativ og positiv retning. Andelen af, hvor meget det ene område fylder i forhold til det andet er individuelt, og kan også ændre sig over tid. Da smerter og ens psykologiske tilstand, som nævnt, er en del af et samspil, er det vigtigt at kunne tale om smerters komplekse bio-psyko-sociale samspil.

FAKS går meget gerne i dialog om emnet, og deltager i konferencer, debatter og andet på området, således at vi kan holdes os opdaterede på den nyeste viden og udvikling.

Principper

Indhold

FAKS’ holdning til smertebehandling

Vores holdning er helt essentielt, at kronisk smertebehandling bør igangsættes hurtigst muligt, tage udgangspunkt i den enkelte patient og varetages af specialister (fx på et tværfagligt smertecenter).

Tid: Vi ved, at jo længere tid der går før behandlingen begynder, jo større er risikoen for at smerterne forværres, at der sker uhensigtsmæssige ændringer i nervesystemet og det bliver sværere at behandle smerterne.

Den enkelte patient: Ingen, hverken patient, læge, sundhedsstyrelsen eller andre kan pt. forudsige hvilken medicin, der virker bedst for hvem. Det er desværre et spørgsmål om ”trial and error” altså at prøve sig frem. Derfor mener vi, at smertepatienter bør have adgang til så bred en vifte af mulige behandlinger, både farmakologiske og ikke-farmakologiske.

Specialistopgave: Vi ser patienter, der i almen praksis behandles med medicin uden at kende konsekvenserne fx afhængighedsskabelse eller forstoppelse eller behandles uhensigtsmæssigt med NSAID’er over længere tid. Vi mener derfor, at behandlingen af kroniske smertepatienter bør varetages af specialister på området fx de højt uddannede smertelæger på de tværfaglige smerteklinikker.