Mens regeringen og et næsten enigt folketing fejrede den nye finanslov, afholdt Sundhedsstyrelsen temadag om de nye anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med kroniske smerter1. Vores politikeres manglende opmærksom på og interesse for smerteområdet er desværre symptomatisk og manglende sundhedspolitisk finansiering samt aftaler mellem stat, regioner og kommuner får implementering af anbefalingerne til at se tvivlsom ud.
De nye anbefalinger er del af den nationale strategi på smerteområdet. Du kan finde et overblik over de samlede initiativer i artiklen: “National strategi for smerteområdet – Et overblik”
På temadagen i Sundhedsstyrelsen fokuserede direktør for Sundhedsstyrelsen Jonas Egebart blandt andet på, at anbefalingerne bør kunne løses inden for de eksisterende økonomiske rammer i regionernes og kommunernes økonomi. Egebart udtrykte, at der ligefrem vil være penge at spare i forhold til, at anbefalingerne lægger op til kortere udredningsforløb og færre operationer.
Det er muligt, at der kan findes besparelser ved at undgå unødvendig og forkert behandling af mennesker med kroniske smerter. Imidlertid stiller vi spørgsmålstegn ved, om anbefalingerne kan løses under de eksisterende økonomiske rammer. Denne skepsis bemærkede vi også blandt mange af de tilstedeværende sundhedsprofessionelle. Samme kritik er også blevet italesat af Danske Regioner og KL i deres høringsvar til anbefalingerne. Se afsnit “Behov for flere midler”.
På temadagen i Sundhedsstyrelsen var vi patienter repræsenteret ved Fibromyalgiforeningen, Gigtforeningen og FAKS Foreningen af kroniske smerteramte. Ud over undertegnede Sanne Lydø og Lars Bye Møller deltog også Stella Dyhr Sandgaard og Jane Sidelmann. Stella og Jane fortalte fra scenen om deres deres erfaringer med sundhedssystemet og det at leve med kroniske smerter.
Dansk Selskab for Patientsikkerhed holdt det afsluttende oplæg på dagen omkring implementering af anbefalinger. Der blev det bl.a. nævnt, at det i gennemsnit tager 15-17 år fra at anbefalinger og retningslinjer bliver formuleret på papiret, til at de rent faktisk bliver en integreret del af kulturen i sundhedsvæsenet og den kliniske praksis. Det blev også fremhævet, at succesfuld implementering forudsætter, at der lokalt laves drejebøger og indføres arbejdsgange, som tager hensyn til lokale forhold, og som sundhedspersonalet føler sig trygge ved.
Vi stiller spørgsmålstegn ved, om anbefalingerne kan løses under de eksisterende økonomiske rammer
Ser vi bort fra anbefalingernes rammevilkår, er vi ret godt tilfredse med store dele af indholdet. Anbefalingerne afspejler vores oplevelse af at være blive lyttet til som patientrepræsentanter igennem hele arbejdsprocessen. Vi har lagt os i selen og brugt meget tid og mange ressourcer på at sætte os ind i det omfattende område og materiale samt bidrage med faktuel viden og nuancerede perspektiver. Således er flere af vores forslag direkte blevet skrevet ind i anbefalingerne.
I fold ud boksene herunder kan du læse nogle af de emner og kliniske problemstillinger, som vi har lagt vægt på og er glade for er kommet med i anbefalingerne.
Der mangler generelt uddannelse og viden om kroniske smerter inden for mange sundhedsfaglige uddannelser. Dette er sandsynligvis medvirkende til at påvirkningen af kroniske smerter på funktionsevne og livskvalitet ofte bliver overset eller undervurderet af sundhedsprofessionelle.
Manglende viden er også grobund for fordomme og konflikter mellem læge og patient. Historisk set hænger den manglende interesse for kroniske smerter blandt andet sammen med, at kroniske smerter alene er blevet betragtet som et symptom i lighed med akutte smerter og i sig selv harmløse.
Særligt i starten af arbejdsprocessen mødte vi modstand overfor budskabet om manglende viden fra repræsentanterne fra Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM). De fremhævede, at de praktiserende læger har den fornødne viden og kompetencer på området.
Ikke desto mindre er det endt med at blevet italesat i anbefalingerne, at “Der er behov for at styrke uddannelse i basal lære om kroniske smerter, specielt for læger, men også fysioterapeuter og andre faggrupper, som beskæftiger sig med mennesker med kroniske smerter” (s57 i anbefalingerne). Et meget højt antal af konsultationer i sundhedsvæsenet handler om smerter. Vi håber derfor på, at budskabet trænger igennem. Ikke kun for patienternes men også for de sundhedsfagliges skyld.
På nuværende tidspunkt er der allerede indført kurser om kroniske smerter på lægernes systematiske efteruddannelse. Forhåbentlig vil moderne smertevidenskab også indgå i læger og andre faggruppers grunduddannelse på et tidspunkt i fremtiden
Ved tilblivelsen af de nye anbefalinger på smerteområdet har vi arbejdet hårdt for, at Verdenssundhedsorganisationens nye ICD-11 diagnosebetegnelser anvendes.
Kroniske smerter kan i ICD-11 kodes som en selvstændig sygdom – kroniske primære smerter eller som smerter på baggrund af kendt sygdom og skade – kroniske sekundære smerter.
Særligt patienter med førstnævnte tilstand har historisk været udfordret i forhold til mistillid, stigmatisering og lange udredningsforløb. Imidlertid tyder mere og mere forskning på, at der hos disse mennesker er tale om en form for omkodning og sensibilisering af nervesystemet. Betegnelsen nociplastiske smerter er også for nyligt blevet introduceret til at beskrive denne tilstand af The International Association for the study of pain (IASP) 2.
ICD- 11
The International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems.
Sygdomsklassifikationsystem som WHO står bag. Indeholder koder, der kan bruges til at beskrive, klassificere sygdomme, sygdomstilstande, skader og årsag til død.
ICD-10 blev implementeret i Danmark i 1994. Det nye ICD-11 trådte formelt i kraft 1.januar 2022 men forventes først at tages i brug i løbet af 2027 jvf. Sundhedsdatastyrelsen.
Praktiserende læger anvender et andet kodningsystem end ICD som anvendes i hospitalssystemet. Dette system hedder International Classification of Primary Care (ICPC-2). Kort fortalt beskriver det mere almindelige problemer og diffuse symptommønstre, som læger møder i almen praksis. Sandsynligvis derfor havde repræsentanterne i arbejdsgruppen fra DSAM til at begynde med stort forbehold for at benytte ICD-11 terminologien og strukturen. Imidlertid endte det efter gode diskussioner frem og tilbage med, at vi besluttede at anvende denne i anbefalingerne.
Vi håber nu på, at den grundlæggende opdeling af kroniske smerter i ICD-11 bliver fastholdt om end mindre detaljeret, når almen praksis på et tidspunkt skal overgå til ICPC-3.
1,2 millioner danskere lever med kroniske smerter (som ikke skyldes cancer) 3. Det anslåes at ca. 350.000 danskere lever med såkaldt high impact chronic pain HICP 4. Komplekse kroniske smerter er en anden mere eller mindre synonym betegnelse for denne tilstand og indebærer i varierende grad nedsat fysisk formåen, frygt for bevægelse, kronisk træthed (fatigue ), nedsatte kognitive evner, søvnproblemer, depression og angst. Heraf følger problemer med at løse dagligdags opgaver, gå på arbejde, være social samt et øget medicinforbrug og antal besøg hos lægen og flere behandlinger.
Denne nuancering har vi slået til lyd for, da kapaciteten af tværfaglige og monofaglige smertebehandlingstilbud er meget begrænset i forhold til smertepopulationens størrelse. Der er behov for at kunne graduere og opdele smertepatienter for at udnytte behandlingstilbud og sundhedspersonale mest effektivt.
I anbefalingerne er det blevet fremhævet af kroniske smerter påvirker folk i forskelligt omfang og der er kildehenvisninger til den amerikanske screeningspraksis og smertescreenings værktøj (s. 74).
Der er behov for at kunne graduere og opdele smertepatienter for at udnytte behandlingstilbud og sundhedspersonale mest effektivt.
Under udarbejdelsen af anbefalingen for udredning i almen praksis var anvendelsen af et smertescoringsværktøj til diskussion med de praktiserende læger. Den umiddelbare reaktion fra repræsentanter fra DSAM var, at et sådan skema vil forstyrre den naturlige samtale med patienten. De fremhævede, at de praktiserende læger med deres kliniske erfaring ikke har behov for et skema med bestemte fokusområder og effektmål. Ikke mindst frygtede de, at investeringen i tid og ressourcer på dokumentation vil overstige udbyttet ved et smertescreeningsredskab.
Læger overser områder, undervurderer smerter og fejlfortolker årsagssammenhænge
Det er vores oplevelse, at læger ofte overser områder, undervurderer smerter og fejlfortolker årsagssammenhænge. Måske særligt for yngre læger, som ikke har den samme kliniske erfaring som læger der har har været mange år i faget, kan et smertescreeningsredskab være en hjælp. Vi fremhævede derfor i arbejdsgruppen, at vi synes det er en god ide med et redskab og en liste at læne sig op ad for at sikre en mere systematisk afdækning af bio-psyko-sociale elementers indbyrdes indflydelse. Ikke mindst for at finde ind til, hvad der er relevant for den enkelte smertepatient og sikre en individualiseret tilgang.
De endelige anbefalinger indeholder referencer til flere eksisterende danske og udenlandske smertescreeningværktøjer, som kan være nyttige at inddrage i afdækningen af patientens smerter og funktionsniveau (s.78 i anbefalingerne) Desuden har vi i løbet af 2023 indgået i et arbejde omkring udviklingen af et digitalt spørgeskema med patientrapporterede oplysninger (PRO). (Du kan læse mere dette projekt i denne artikel.
Et meget højt antal af konsultationer i sundhedsvæsenet handler om smerter
Vi har som patientrepræsentanter oplevet, at være usædvanlig presset i arbejdet omkring anbefalingerne med Sundhedsstyrelsen. Vi også hørt fra de sundhedsfaglige repræsentanter i arbejdsgrupperne, at stramme deadlines og korte tidsfrister til tider har gjort det svært grundigt at gennemgå litteratur og svare på udkast og høringer. FAKS har desuden været repræsenteret i alle initiativerne under den nationale strategi på smerteområdet, som er forløbet fra slutningen af 2022 til og med 2023. Du kan finde et overblik over initiativerne i artiklen: “National strategi for smerteområdet – Et overblik”
Det er en mere tidskrævende og omkostningsfuld proces
at inddrage patienter redeligt.
Vi oplever det som et grundlæggende problem, at sundhedsmyndighederne ikke har de tidsmæssige rammer og arbejdskultur for at inddrage patienter redeligt. Dette er ofte en mere tidskrævende og omkostningsfuld proces. Derfor har vi skrevet et brev til Sundhedsstyrelsen med en konstruktiv kritik: Bæredygtig og reel patientinddragelse i sundhedsmyndigheders arbejde_ henvendelse SST
I forhold til høringsprocessen savnede vi muligheden for indblik i de andre høringspartneres kommentarer til anbefalingerne. Disse har Sundhedsstyrelsen valgt ikke at offentliggøre. Vi har på forespørgsel fået dem udleveret på bagkant, så vi kunne forholde os til dem.
Sundhedsstyrelsen SST har valgt, at inddrage forskningsdiagnosen funktionelle lidelser i anbefalingerne.
I arbejdsgruppen har både vi som patientrepræsentanter og sundhedsprofessionelle flere gange bedt SST om en afgrænsning i forhold til kroniske primære smerter. Sundhedsstyrelsen har fastholdt, at det skal være op til regionerne selv at samarbejde om en fælles forståelse og afklaring af den organisatoriske snitflade (s.13 i anbefalingerne).
Vi har længe syntes, at det er uhensigtsmæssigt, at hverken Sundhedsstyrelsen eller de sundhedsprofessionelle kan differentiere mellem funktionelle lidelser og kroniske primære smerter såsom generaliserede kroniske smerter og fibromyalgi. Vi oplever, at anvendelsen af diagnose i høj grad beror på den enkelte læges baggrund, præferencer og lokalitet. Behandlingstilgangen på de tværfaglige smertecentre og de regionale centre for funktionelle lidelser er dog nogenlunde ens.
Diagnosekodning af kroniske primære smerter vil forringes, hvis anbefalinger for kodning af funktionelle lidelser følges.
Vores bekymring skyldes derfor ud over manglende behandlingsgaranti ved diagnosen funktionelle lidelser, at registrering og dokumentation af kroniske smerter kan forringes.
Dokumentationen af kroniske smerter er historisk set mangelfuld. Dette spænder ben for forskning, evaluering af indsatser på området og sundhedspolitisk interesse. Fremtiden ser lysere ud med opdateringen af sygdoms- og helbreds klassifikationssystemerne ICD-11 og ICPC-3. Imidlertid vil diagnosekodning af kroniske primære smerter forringes, hvis anbefalinger for kodning af funktionelle lidelser følges. Det fremgår af disse, at diagnoser såsom komplekse kroniske smerter og fibromyalgi bør betragtes som underordnede syndrom/bidiagnoser til funktionelle lidelser og ikke anvendes mere end højst nødvendig 5.
Både under udarbejdelsen samt under temadagen blev anbefalingerne kritiseret for ikke at rumme noget nyt og have for få konkrete anvisninger. Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) udtalte, at de frygter, at anbefalingerne blot bliver endnu et nyt nummer i Sundhedsstyrelsens anbefalinger til brug i almen praksis, som ender i skrivebordsskuffen.
Sandsynligvis hænger manglen på konkrete anvisninger sammen med, at Sundhedsstyrelsen som rådgivende myndighed er varsom med at fortælle, hvordan opgaver skal løses og af hvem. SST ved, at dette automatisk udløser kritik fra driftsherrerne i regionerne og kommunerne.
Vi håber derfor på, at DSAM, andre faglige selskaber og repræsentanter vil italesætte barriererne overfor regionspolitikere og Christiansborgs politikere, så vi som patienter ikke står alene med at kalde på midler til området.
Mennesker med kroniske smerter har ud over sundhedsmæssige problemer ofte udfordringer med øget sygefravær og fastholdelse på arbejdsmarkedet. Forløbene i både sundheds- og socialsystemet hos denne gruppe borgere er lange og ukoordinerede. Vi betragter det derfor som positivt, at de nye anbefalinger for kroniske smerter lægger op til et større tværsektorielt og tværfagligt samarbejde.
Socialstyrelsen og Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering har valgt ikke at deltage.
Imidlertid er det vores oplevelse, at social- og arbejdsmarkedsektoren mangler viden og interesse for den meget store gruppe af borgere, hvis liv er præget af kroniske smerter. Derfor er det et uheldigt signal at sende, når Socialstyrelsen og Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering har valgt ikke at deltage. I forbindelse med initiativ 1 i den nationale smertehandlingsplan var begge styrelser udpeget i kommissoriet. Efterfølgende har FAKS skrevet en henvendelse til begge styrelser for at få svar på, hvorfor man har valgt ikke at deltage i arbejdet omkring anbefalingerne og lagt op til dialogmøde. Brevet kan ses her: Manglende engagement i smerter fra Socialstyrelsen og Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering
Vi oplever, at manglende samarbejde på tværs af ministerier, styrelser, kommuner, regioner og faggrupper er en barriere for den præventive indsats, behandling og rehabilitering af mennesker med kroniske smerter.
Flere personer på Sundhedsstyrelsens temadag udtrykte, at det bliver svært at implementere anbefalingerne uden, at der tildeles flere midler. Derfor havde det også været oplagt, at de som sidder på pengene og med beslutningskraft i kommuner og regioner havde deltaget. Dette var ikke tilfældet. Som ofte før oplever vi inkonsistens mellem Sundhedsstyrelsens anbefalinger og Regionernes og Kommunernes økonomiske råderum og interesser.
Aben bliver sendt frem og tilbage mellem forskellige faggrupper og driftsherrene i regioner og kommuner.
Allerede under høringsprocessen for anbefalingerne blev det tydeligt for os, at manglende finansiering sandsynligvis bliver en hæmsko for implementering af anbefalingerne i praksis.
Således konstaterede Danske Regioner, at de med anbefalingerne bliver pålagt nye opgaver som de ikke har fået tilført ekstra midler til. Desuden fremhævede de, at anbefalingerne forudsætter, at der indgåes sundhedsaftaler, udbudsaftaler og aftalerne om udvidet frit sygehusvalg med relevante sundhedsaktører. Kommunernes Landsorganisation (KL) har også udtrykt kritik. KL efterlyser nationale rammer og er bekymrede for, hvorvidt det er en realistisk målsætning indenfor eksisterende rammer at omlægge fra behandling til forebyggelse og fra sygehus til det primære sundhedsvæsen. Både Danske Regioner og KL har derfor skrevet, at de vil rejse et DUT krav (Det udvidet total balanceprincip) som følge af nye opgaver de bliver pålagt.
Sådan oplever vi ofte, at aben bliver sendt frem og tilbage mellem forskellige faggrupper og driftsherrerne i regioner og kommuner. Det er svært at navigere i dette tovtrækkeriet.
Vi har flere gange adspurgt Sundhedsstyrelsen, om muligheden for, at anbefalingerne kunne munde ud i et forløbsprogram for mennesker med kroniske smerter. Dette har vi åbenlyst ikke haft held med. Sandsynligvis skyldes dette, at det er blevet sundhedspolitisk bestemt, at anbefalingerne skal rummes inden for den eksisterende økonomi. Et foreløbsprogram forudsætter, at der indgåes aftaler mellem regioner, kommuner og praksissektoren i forhold til takster og økonomisk råderum, så man er sikker på at opgaverne bliver udført. Der eksisterer forløbsprogrammer indenfor lænderygsmerter, diabetes og en række andre store folkesygdomme men endnu ikke indenfor kroniske smerter.
Forløbsprogrammer kort fortalt
Som nævnt i forrige afsnit indeholder anbefalingerne vigtige emner og ambitioner, og vi er igennem arbejdsprocessen blevet mødt af venlige og imødekommende embedspersoner i Sundhedsstyrelsen. Imidlertid har vi også nogle kritikpunkter ift. processen, indholdet og særligt den praktiske gennemførbarhed. Du kan læse om disse kritikpunker i fold ud boksene herunder:
Anbefalingerne savner forankring i forpligtende aftaler, hvis de ikke blot skal være ønsketænkning
Vi er ligesom andre interessenter inden for smerteområde bekymret for, at anbefalingerne for tværsektorielle forløb for mennesker med kroniske smerter ikke bliver omsat til praksis. Anbefalingerne savner forankring i forpligtende aftaler mellem regioner, kommuner og sundhedsprofessionelle i praksissektoren, hvis de ikke blot skal være ønsketænkning.
På den anden side af Øresund offentliggjorde svenskerne i 2020 også en national smertehandlingsplan 6. Denne omfattede i modsætning til den danske økonomisk konsekvensberegning og overenskomst mellem stat og kommuner og regioner.
Igennem de sidste 10 år har vi oplevet en spirende sundhedsfaglig interesse for kroniske smerter, som har været tiltrængt. Det er imidlertid tydeligt, at utilstrækkelige økonomiske rammevilkår udgør en barriere. Det overfladiske sundhedspolitiske fokus der har været på smerteområdet skyldes alene danskernes høje opioidforbrug i relation til opioidepidemien i USA. Dette problem hænger imidlertid uløseligt sammen med mere fundamentale problemer omkring kapaciteten og kvaliteten af smertebehandlingen i Danmark.
Derfor er det nødvendigt at sætte kroniske smerter vedvarende på den sundhedspolitiske agenda og på dagsorden hos ledelserne ude i kommunerne og regionerne.
Artiklen er skrevet af Lars Bye Møller og Sanne Lydø
Lars har i 15 år arbejdet med sundhedsvidenskab, sundhedspolitik og internationale kontakter i FAKS. Lars har levet med smerter og fibromyalgi i 25 år.
Sanne har været aktiv i FAKS i over 10 år, er uddannet farmaceut og har levet med smerter gennem 25 år.
FAKS -Foreningen af kroniske
smerteramte og pårørende
Herstedvang 14
2620 Albertslund
Telefon: 51 92 63 41
Mail: faks@faks.dk
FAKS
Herstedvang 14
2620 Albertslund
Telefon: 51 92 63 41
Mail: faks@faks.dk
CVR: 20782978
I vores nyhedsbrev holder vi dig opdateret med nyheder, medlemsinfo, arrangementer og meget mere
Gennem at besøge faks.dk så accepterer du vores cookie & privatlivspolitik samt persondatapolitik