2011 har været et begivenhedsrigt år. Vi har forhandlet gode aftaler i hus, vi har fået nye samarbejdspartnere både i ind- og udland. Finanskrisen mærkes også hos os som patientforening. Det bliver stadig sværere at finde sponsorer der, har plads i økonomien til at føre deres sociale ansvar ud i livet. Det bliver stadig sværere at finde nye medlemmer, de er også hårdt ramt på pengepungen.
Lokalafdelinger:
Aktiviteten omkring nye afdelinger har været meget stillestående i 2011.
Afdelingen i Bramming er flyttet tilbage til Ribe.
Vi har været nødt til at se i øjnene, at folk har det svært. Det har ikke været nemt at finde nye medlemmer, og det har ikke været nemt at finde nye ildsjæle.
Vi har pengene til at starte et par nye afdelinger op, men uden ildsjæle der er klar til det store arbejde, har det ikke været muligt at overholde vores mål om at åbne 2 nye afdelinger om året.
Vi har brugt rigtig mange kræfter på især meget af det politiske arbejde, vi har i FAKS. Dette vil jeg komme ind på senere, men noget af det bør få en afslutning i år, og så håber jeg, at vi igen kan sætte fokus på åbning af nye afdelinger.
Vi har i flere år arbejdet målrettet på at få en afdeling op at køre i Roskilde. Det ser ud til at lykkes nu. Vi har fået kontakt med en ildsjæl, der gerne vil være kontaktperson, så nu kan alt det formelle arbejde startes op, såsom kontakt til kommunen og fremskaffelse af lokaler.
Nye samarbejdspartnere/kontakter:
PAE Pain Alliance Europe så dagens lys i 2011. Det er stærke kræfter fra European Pain Network, samt nye kræfter, der står bag.
Jeg var i Bruxelles til et opstartsmøde i oktober, og Lars Bye Møller var i Bruxelles den 29. november til den egentlige åbning i Europa parlamentet.
PAE er en sammenslutning af patientforeninger i hele Europa, der har slået sig sammen i erkendelsen af, at de fleste overordnede beslutninger bliver taget på Europæisk plan.
Dette samarbejde har givet os muligheden for at være vært ved den internationale konference,
–Societal Impact of Pain (SIP) i København i slutningen af maj 2012.
Det er EFIC (Europe Against Pain), der står for den videnskabelige del og har en masse viden på området.
Medicinalfirmaet Grünenthal står for økonomien og alt det logistiske, og FAKS står som vært. I fællesskab står vi sammen om at få SIP’en 2012 (Societal Impact of Pain) op at stå.
Muligheden åbnede sig i forbindelse med det danske EU-formandskab. Der har været 2 tidligere SIP’er i Bruxelles.
Vi håber, at SIP’en i København kan være med til at få beslutningstagernes øjne op for, hvilke problemer de danske smertepatienter slås med.
Den danske del af konferencen skulle meget gerne ende med, at der nedsættes en dansk arbejdsgruppe. Denne gruppe skal så arbejde sammen for at skabe bedre vilkår for smertepatienter, og FAKS arbejder selvfølgelig på at få en plads i arbejdsgruppen.
Det vil være naturligt, at der er en patientrepræsentant i arbejdsgruppen. FAKS vil arbejde på, at sundhedsvæsenet kommer til at se på smertepatienterne fra et mere holistisk, tværfagligt perspektiv, der skal sikre en mere individuel og kvalitativ behandling.
Årets mærkesag:
Den absolut største sag der har præget 2011, er revurderingen af tilskud til stærke smertestillende lægemidler.
Vi har talt med politikere, haft foretræde for sundhedsudvalget, skrevet breve til IRF og til Lægemiddelstyrelsen.
Vi har kæmpet for at udkommet af denne sag skulle være nogenlunde tåleligt for os smertepatienter.
3. januar 2012 skete katastrofen så.
Medicintilskudsnævnet er kommet med deres udspil.
Man vil fjerne tilskud til alle præparater til lindring af stærke smerter, undtagen Morfin.
Til svage smerter vil man alene beholde tilskud til Tramadol og Kodein.
Man beholder også tilskud til Metadon, som alene kan doseres af specialister med nøje overvågning af patienten under indtrapning og udtrapning.
Vi havde håbet, at man ville bevare det man kalder generelt klausuleret tilskud til en del af præparaterne, men dette er kun sket til nogle enkelte plastre og alene til patienter, der ikke kan synke piller.
Der er høringsfrist den 3. april, så skal lægemiddelstyrelsen igen se på alle de indkomne høringssvar, og så skal der findes en endelig afgørelse.
Vi har siden 3. januar kæmpet med alle de parter, der tidligere har vist interesse for sagen.
Vi har sammen med Nina Vedel-Petersen og Sally Dorset fra Sundhedsnyhederne lavet en facebook-gruppe ”Nej til smerter”.
Vi har fået lavet en undersøgelse sammen med Kompas, der undersøgte 1025 kroniske smertepatienters medicinvaner og livsvilkår.
Denne undersøgelse viste sig at underbygge samtlige at de argumenter, vi har brugt over for beslutningstagerne gennem de sidste år.
Vi har endnu engang haft foretræde for sundhedsudvalget, vi har haft møder med Sundhedsministerens rådgiver samt direktøren for sundhedsstyrelsen.
Vi er i gang med slutspurten med journalisterne, og så mangler vi at udfærdige det endelige høringssvar.
Årets projekt:
I starten af maj 2012 vil en selvhjælpsguide, der kan hjælpe nydiagnosticerede med gode råd og ideer til hvordan man håndterer en hverdag med smerter, se dagens lys.
Selvhjælpsguiden har vi lavet med støtte fra Norpharma og sammen med Nina Vedel-Petersen og Sally Dorset fra sundhedsnyhederne.
Det har været en utrolig spændende proces, hvor rigtig mange af jer er kommet med gode råd og ideer.
Tak til alle jer der har støttet op om projektet!
Vi glæder os til selvhjælpsguiden ligger rundt om i landet hos alle praktiserende læger og smertelæger.
Blad og hjemmeside:
Hjemmesidestatus:
Vi har været rigtig glade for vores nye hjemmeside, vi fik for et par år siden, men vi havde alligevel nogle ønsker om forbedringer.
Anders Kristiansen har endnu engang lavet et kæmpe stykke arbejde for os, og i starten af april vil vores nye side se dagens lys.
Der er nogle nye muligheder i siden, den bliver nem at overskue, den får et mere moderne udtryk.
Men en hjemmeside er ikke bare noget man laver en gang for alle. Hvis ikke siden ”lever”, hvis ikke der hele tiden kommer nyheder og kommentarer, så vil siden hurtigt blive kedelig og uaktuel.
Jeg håber derfor, at alle vil føle et ansvar for at komme med input om stort og småt.
Er der sket noget i dit lokalområde, eller har du en kommentar til den nye førtidspension- og fleksjobsreform.
Har du bare lyst til at fortælle din historie, så kom ud af busken.
Har du ikke selv lyst eller mulighed for at skrive historien, så ring til os, så finder vi en, der kan skrive historien for dig.
Jeg synes, at de sidste udgivelser af bladet har været virkelig gode. Det er ikke ”kun” p.g.a. vores dygtige redaktør, som gør et godt stykke arbejde, men det er også fordi, I rundt om i landet er blevet bedre til at komme med indlæg.
Jeg kan kun fortsat opfordre alle til at komme med indlæg i form af historier, artikler, gode råd og spændende arrangementer som I afholder, eller som allerede er afholdt.
Jeg ved, at Elin fra Kalundborg bliver rigtig glad hver gang, der ligger nyt til blad eller hjemmeside i hendes mailboks.
Det er jer der er med til at gøre blad og hjemmeside levende.
Temadage:
Igen i 2011 blev det muligt med hjælp fra en af vores sponsorer at afholde et par temadage –
Denne gang i Middelfart. Rigtig mange var mødt op, og endnu engang blev vi rystet godt sammen.
Der var små problemer rundt omkring i nogle af lokalafdelingerne som heldigvis kom frem i dagens lys på disse dage.
Det er blandt andet også sådanne ting, dagene skal bruges til.
Vi fandt ud af at alle godt kunne bruge lidt info om kommunikation, konfliktløsning og samarbejde, og der blev efterspurgt et par nye temadage med disse temaer.
Temadagene vil blive afholdt den 21.-22. April 2012.
Jeg håber, rigtig mange kontaktpersoner vil møde op.
Det styrker vores organisation, at vi kan arbejde konkret og målrettet, og sammen sikre FAKS en god og tryg fremtid
Økonomi:
Endnu engang er vi kommet ud af et regnskabsår med et lille overskud.
Det betyder, at vi har fået indrettet os så sparsomt og økonomisk fornuftigt, at det nu er muligt at deltage i større og spændende arrangementer.
Jeg vil gerne sige tak til alle jer, der i det daglige er omkostningsbeviste, og passer på hver en krone.
Som jeg startede med at sige, så har finanskrisen stadig fat i Danmark. Men til trods for krisen er der stadigvæk mennesker derude der gerne vil støtte den gode sag og vores arbejde.
Tak til alle de sponsorer der har støttet os igennem 2011. Det giver os en stor tryghed.
Afslutningsvis:
Jeg har prøvet at få så mange begivenheder som muligt med i beretningen.
Det er selvfølgelig ikke muligt at få det hele med, men jeg har prøvet at nå godt rundt.
Til slut vil jeg blot som vanligt sige tak til alle, der er med til at gøre det hele muligt.
Tak til alle der har løftet, slæbt, foldet, kørt, talt, skrevet, produceret og meget meget mere. Med jer i ryggen er alt muligt.
Godkendt på ordinær generalforsamling 21. marts 2012.
Pia Frederiksen, formand.