Tilbageblik på 2016.

Hermed en nytårshilsen fra undertegnede næstformand og resten af bestyrelsen i FAKS - Foreningen af Kroniske Smertepatienter. I skrivende stund viser kalenderen den 1. januar 2017.
Jeg synes derfor, at det var på sin plads at se tilbage på året der gik og nævne nogle af vores aktiviteter, sager og nyheder fra 2016.

Smertelinjen.dk - gratis telefonrådgivning.

Jeg vil begynde med at nævne en af vores hjertesager smertelinjen.dk. Igen i 2016 har vi fået driftstøtte fra Sundheds og Ældreministeriet. Dette betyder, at vi har kunne fortsætte vores gode arbejde med den gratis telefonrådgivningslinje til mennesker og pårørende med kroniske smerter.

Borgermøder.

Som led i vores oplysningskampagne om SmerteLinjen.dk og kroniske smerter har vi sammen med interesse organisationen SmerteDanmark afholdt en række borgermøder i 2016. Forskellige steder i landet har borgere således kunne opleve oplæg fra fagpersoner der til dagligt arbejder med samt mennesker der til dagligt lever med kroniske smerter.

Smertens Ansigt - fotoudstilling.

Udstillingen Smertens Ansigt har nu været rundt i alle landets fem regioner. For dem der ikke allerede kender til udstillingen indeholder den store udtryksfulde portrætter af mennesker, der lever med kroniske smerter samt deres historier. Efter to år med udstillingen har vi valgt at sætte den i bero. Den gode omtale har været med til at skabe opmærksomhed omkring SmerteLinjen.dk og sætte fokus på kroniske smerter.

Nye lokalafdelinger.

Vi ved hvor meget nærhed betyder, når man lever med kroniske smerter og har få resourcer. Derfor har det også været positivt at se, at 2016 har budt på nye lokalafdelinger i blandt andet Køge, Helsinge, Odense og Slagelse. En særlig tak til landssekretær og landssekretær suppleant Birthe Omdahl og Janni Jørgensen, der hjælper med at starte de nye afdelinger op, og ikke mindst tak til jer, der er kontaktpersoner rundt i landet og  driver lokalafdelingerne.

Præsentationsmateriale om foreningen og kroniske smerter.

I løbet af 2016 blev vi færdige med et omfattende præsentationsmateriale. Materialet der eksisterer som Powerpoint præsentation kan bruges af vores frivillige, når de er ude og fortælle om foreningen. Den skal være med til at sikre faglig korrekte oplysninger samt være til som støtte, man selv kan bygge ovenpå med egne erfaringer og fortællinger.

Mange tak til de mennesker som har siddet i arbejdegruppen og været med til at lave materialet.

Facebook.

Mere og mere sker på de sociale medier og i 2016 nåede vi op på 3000 følgere på vores facebook side og 2000 medlemmer af gruppen. Det har været fantastisk at se, hvor mange gode diskussion og erfaringsudvekslinger der efterhånden er derinde. En stor tak skal lyde til vores administratorer, der sørger for god tone og indhold. Ikke mindst vil vi gerne takke jer brugere, der bidrager med jeres personlige erfaringer og viden og ofte er venlige til at hjælpe hinanden.

FAKS-prisen 2016.

Prisen gik i år til smertesygeplejerske Lotte Vagn Hansen.

Mange af os fra foreningen kender i forvejen Lotte som frivillig på SmerteLinjen.dk og som del af Smerte Danmarks bestyrelse.

Lotte er en ildsjæl med stor forståelse for os smertepatienter. Hun har en god indlevelsesevne og formår at møde patienterne med empati, hvor de er. Hun er altid klar til at gå den ekstra meter for sine patienter, og vi har mødt flere patienter, der har tilkendegivet, at hun har gjort en stor forskel i deres behandlingsforløb.

Vi er derfor glade for vores kontakt og gode samarbejde med Lotte.

Etisk råd - spørgsmål omkring anvendelse af diagnoser.

I Januar 2016 deltog jeg i en debatdag på Christiansborg afholdt af Etisk Råd. Forudgående havde formand Pia Frederiksen og jeg selv deltaget i en række workshops afholdt af Etisk Råd. Disse tog udgangspunkt i diagnoserne funktionelle lidelser, ADH og depression, men mange af dilemmaerne og forholdene er ligeledes relevante for andre diagnosegrupper.

Det var både udfordrende og berigende at møde så mange forskellige aktører med forskellige baggrunde, erfaringer og synspunkter. Vi oplevede det som befordrende for den gode dialog og vidensudveksling, at få muligheden for møde folk i øjenhøjde og diskutere, hvad diagnose gør ved os, vores samfund og vores trivsel.

Funktionelle lidelser.

Arbejdet og debatten omkring funktionelle lidelser har fyldt meget i 2016. Vi har således haft en del korrespondance med forskellige interessenter på området samt deltaget i seminar afholdt af Trygfonden og et dialogmøde i Sundhedsstyrelsen,.

Både jeg selv og formand Pia Frederiksen var indbudt til mødet hos Sundhedsstyrelsen for at dele vores erfaringer og de udfordringer vi oplever omkring funktionelle lidelser og mennesker med kroniske smerter. Målet var desuden at komme med input til, hvordan man fremadrettet bedre kan organisere og tilbyde behandling af mennesker med de diagnoser, der af visse faggrupper karakteriseres som funktionelle lidelser.

I slutningen af 2016 modtog FAKS en opfordring til at være medunderskrivere af et konsensuspapir fra en arbejdsgruppe omkring funktionelle lidelser. Efter nøje overvejelser valgte vi ikke at underskrive. Selvom det vi syntes at oplægget indeholdt mange gode tanker og forslag, er vi fortsat bekymrede for utilsigtede konsekvenser diagnosen kan have for mennesker med kroniske smerter.
Alt i alt føler vi, at der er blevet lyttet til os, og vi vil også fremadrettet følge med i hvad der sker på området, så vi kan være med til at præge dialogen og behandlingsforholdene.

Dansk professor udnævnt til president for international smerteorganisation.

Professor Lars Arendt-Nielsen fra Aalborg Universitets Sundhedsvidenskabelige Fakultet blev i 2016 udnævnt til præsident for den internationale smerteorganisation IASP, som har cirka 10.000 forskere og klinikere fra 94 lande som medlemmer. Organisationen har til formål at at udveksle og forbedre viden på smertebehandlingsområdet samt sikre os patienter bedre smertebehandling.

Udover Lars er dansk og laver en masse spændende forskning omkring smerter, så kender vi Lars personligt. Han er del af af vores samarbejdspartner SmerteDanmarks bestyrelse, og så har vi blandt andet brugt Lars til at underholde med sin smerteforskning ved foreningens årlige medlemsweekend.

Behandlingsgaranti.

Pr. 1. oktober 2016 blev behandlingsgarantien for vores patientgruppe igen 4 uger. Det betyder, at kan det offentlige sygehus ikke overholde en ventetid på 4 uger fra henvisningstidspunkt til første individuelle lægesamtale, har du ret til at benytte det udvidede frie sygehusvalg. Det betyder, at du kan vælge frit mellem landets øvrige offentlige og private smertecentre.

Desværre har vi erfaret, at man visse steder ikke har overholdt ventetiden for første individuelle lægesamtale. Vi har været i dialog med pågældende region og vil fremadrettet være opmærksomme på at gribe ind ved lignende sager.

Forsøgsordning med medicinsk cannabis.

Vi har gennem flere år oplevet en stigende interesse og debat omkring behandling af kroniske smerter med medicinsk cannabis. Debatten har særligt været udtalt på de sociale medier, hvor det som patient kan være svært at navigere i den store informationsmængde og finde ud af, hvad der er rigtigt og forkert.

Derfor har især bestyrelsesmedlem Sanne Lydø og jeg selv brugt en del af året på at sætte os bedre ind i området.

Samtidig er det i 2016 blevet politisk besluttet , at man vil afprøve en fireårig forsøgsordning med medicinsk cannabis fra 2018. Ordningen vil komme til at inkluderer udvalgte patientgrupper herunder mennesker med kroniske smerter. Vi vil fremadrettet følge ordningen samt resultaterne og håber, at den vil kunne bibringe en ny effektiv behandlingsmulighed af kroniske smerter.

Rapport omkring kortlægningen af opioidforbruget i Danmark.

Det har længe været en kendt og omdiskuteret sag, at Danmark har et af de højeste forbrug i verden af stærke smertestillende medicin. Sundhedsstyrelsen udkom således i 2016 med en rapport omkring netop dette emne.

Rapporten indeholder en række interessante data, der forhåbentlig kan være med til at nuancere debatten på området fremadrettet. Det er almindeligt kendt, at der er bivirkninger ved medicinen i kraft af udvikling af tolerans, fysisk og eventuelt psykisk afhængighed. Desuden er der både klinisk og forskningsmæssigt erfaring for, at længerevarende brug af opioider paradoksalt nok kan medføre flere smerter. Derfor er der ligesom ved meget andet medicin gode grunde til at tænke sig en ekstra gang om, inden man udskriver eller tager medicinen. Det er dog samtidig vigtigt at huske på, at det for nogle patienter, er den eneste medicin der kan hjælpe dem med at opretholde en tålelig tilværelse med et vist funktionsniveau. Faglig uvidenhed, manglende erfaring og fordomme omkring opioider betyder stigmatisering at patienterne. Sammenholder men dette med et signal fra politikernes og myndighedernes side om reducering i brugen af opioider, risikerer man at lade en lang række patienter i stikken med dårligere smertebehandling, funktionsniveau og livskvalitet til følge.

Personligt tror jeg på, at man vil kunne nedbringe forbruget af stærk smertestillende medicin,  hvis man forbedrer det faglige vidensniveau, den tidlige indsats og behandlingstilbudene på smerteområdet.

Bestyrelsesmedlem Sidse Holten og jeg har gennemlæst rapporten og sammen med interesseorganisationen SmerteDanmark har vi henvendt os til Sundhedsstyrelsen for at komme i dialog.

Nationale kliniske retningslinjer for generalisere smerter i bevægeapparatet.

FAKS sad med i referencegruppen ved udviklingen af det sæt retningslinier der udkom tilbage i 2015.

Allerede dengang og igennem 2016 har vi været spændte på at se, om retningslinjerne kommer til at betyde noget i praksis. eller om de blot ender nederst i skuffen ude på sygehusene og hos de praktiserende læger. 

For at følge op på sagen fik Pia Frederiksen i efteråret 2016 derfor sat et møde i stand med Ane Bonnerup Vind fra Sundhedsstyrelsen. Gennem snakken med hende og research har vi efterhånden dannet os et fornuftigt overblik over de instanser og personer, der er ansvarlige for og har betydning for at omsætte retningslinierne til praksis.

Vores mål er derfor i løbet af 2017 at arbejde videre med kontakt til og dialog med relevante instanser og personer på området.

Afslutningsvis skal lyde en særlig tak til alle jer frivillige, der med jeres indsats får foreningen til at fungere og gør en forskel for andre mennesker. Som næstformand får man øje for de mange driftsmæssige og organisatoriske funktioner der ellers ikke er synlige. Dette er funktioner som er nødvendige for, at vi kan være synlige som patientforening og lave vores aktiviteter og politiske arbejde.

Jeg vil også gerne rette en tak mod alle jer, der er med til at støtte foreningen med jeres medlemsskab. Jeres økonomiske støtte og stemme, sætter os i stand til at tale patienternes sag og være med til at løfte den præventive og behandlingsmæssige indsats overfor kroniske smerter.

Tak for et godt og produktivt 2016.

Mvh. Lars Bye Møller.

Næstformand i FAKS - Foreningen af Kroniske Smertepatienter.

 

 

Nyheder

august 12, 2017

Bloggen august 2017

Sommeren er over os - i al fald i følge kalenderen. Lokalafdelingerne har holdt ferielukket her hen over somren. Hvis du er i tvivl om hvornår de enkelte afdelinger begynder igen, så se eventuelt her på hjemmesiden, eller kontakt den pågældende afdeling.…
aug 12, 2017

Adresseændring for smerteklinik

Pr. 1/6 er det tværfaglige smertecenter på Herlev flyttet. Herlev hospital skal være…
jun 18, 2017

Medicinsk Smertebehandling på godt og ondt.

Med de sidste dages debat omkring Tramadol, og dens bivirkning i form af afhængighed, fik…
jun 17, 2017

Bloggen - juli 2017

I foråret har vi kørt en kampagne med henblik på fagforeningerne i Danmark og nu har vi…
maj 13, 2017

Holdning til medicinsk cannabis:

Holdning til medicinsk cannabis: Der findes stadig begrænset viden og forskning om…
apr 23, 2017

Bloggen April 2017

Et forsømt sundhedsområde, samarbejde og et nationalt kvalitetsprogram for smerter -…
jan 29, 2017

Bloggen Januar 2017

Bloggen Januar 2017 Vi vil lige starte med at ønske jer alle et rigtigt godt nytår.…